Mijn verhaal

Geplaatst februari 2015

Bij de huisarts – maart 2011

'Waarom stuur je me eigenlijk weer door naar een neuroloog?' vroeg ik de huisarts een week na een eerder bezoek aan hem. Ik begon me nu toch wel zorgen te maken. De klachten hielden aan en er was een nieuwe klacht bijgekomen. Ik zag al een aantal ochtenden dubbel, dat hield even aan en trok dan weer weg. 

Ruim een week geleden had ik me ziek gemeld. Ik was die dag draaierig geworden en ik kon eigenlijk alleen nog maar liggen. Ik had ook een gedeeltelijke gevoelloze tong, proefde geen smaak en voelde met mijn tong niet meer of iets koud of warm was. Twee dagen later zat ik bij de huisarts. Hij zei toen: 'ik denk dat er iets mis is met de bedrading in je hoofd'. Ik wist eigenlijk niet precies wat hij daarmee bedoelde maar ik was op dat moment niet in een assertieve bui om ernaar te vragen.                                                                            

Hij had me een jaar geleden al eens een verwijzing gegeven voor een neuroloog. Die afspraak heb ik destijds afgezegd. De klachten die ik toen had, tintelingen in mijn voeten, waren namelijk verdwenen op het moment van de afspraak.

Ik moet altijd voorzichtig zijn met een diagnose', antwoordde de huisarts. 'Zeker als er nog geen onderzoeken door een specialist zijn uitgevoerd'. 'Maar je vraagt het me zo direct', ging hij verder, 'dus ik ga je vertellen wat ik denk'. Hij keek me indringend aan. 'Ik vermoed dat je Multiple Sclerose hebt'.
 

'Oh, was het eerste wat ik dacht, er hoort een naam bij al die vage klachten....MS'.

'Kan ik daaraan doodgaan?' vroeg ik. Ik wist eigenlijk helemaal niets over MS. 'Nee' antwoordde hij meteen. De huisarts heeft nog een poging gedaan om mij uit te leggen wat MS precies inhield maar die informatie is die ochtend niet geland. Het enige wat ik me nog herinnerde was; 'als je MS hebt, dan heb je volgens mij de minst progressieve vorm. Ik zal een spoedafspraak voor je regelen bij een neuroloog'.

Met deze informatie liep ik de spreekkamer uit richting mijn vriendinnetje Nicole. Zij was meegegaan aangezien ik zelf niet kon rijden vanwege mijn duizeligheid. Ik was eigenlijk blij dat er bij die rare klachten ook een naam hoorde. MS, Multiple Sclerose. En dat het, wat het ook was, niet de progressieve vorm was. Dat klonk best positief. 

Geplaatst februari 2015

Vooruitblik op de diagnose – 18 april 2011

Ik nam een aantal opties door over wat de neuroloog ons de volgende dag zou kunnen vertellen. Twee weken geleden had ik onder een MRI-scan gelegen en nu was het bijna zover. De uitslag van de scan.

Mijn conclusie was dat de meest gunstige optie toch MS zou zijn. Niet dat ik daarop zat te wachten. Ik had er inmiddels veel over gelezen en blij werd ik daar niet van. Multiple Sclerose is een onvoorspelbare ziekte. Het zou een moeilijk verhaal kunnen worden. Maar dood ging ik er niet aan.

Ik lag al een maand ziek thuis. Bijna alle dagen bracht ik liggend op de bank door. De enige uitjes die ik af en toe aankon als ik niet duizelig was, waren de ritjes van vijf minuten in de auto naar school en terug.

‘Als ik een chronische ziekte heb dan wordt ons gezin mijn eerste prioriteit’, ging er door me heen. Ik zag Kikki bijna elke middag voor het raam staan als ze haar fiets parkeerde. Al een maand lang. ‘Dat is echt geen straf’ vertelde ik aan mensen die geschrokken reageerden op het nieuws dat ik al zo lang ziek was. 'Elke middag een grote glimlach als ze me ziet".                     Dat is mijn manier van omgaan met moeilijke dingen. Zoeken naar positieve gedachtes. Dat heb ik van mijn moeder. Positief blijven. Zij heeft in haar jeugd polio gehad waaraan zij een handicap heeft overgehouden. Ik heb haar nooit horen klagen over wat ze niet kan, want ze zoekt altijd naar alternatieven.

Maar het was best een opgave om positief te blijven. De neuroloog twijfelde twee weken geleden tijdens het neurologisch onderzoek nog aan MS. En het vervelende was dat ze het ook niet kon uitsluiten. Dus we wisten na het bezoek aan de neuroloog eigenlijk nog helemaal niets. We moesten wachten op de uitslag van de scan.                                                                                De vraag die al eerder bij me was opgekomen maar waarover ik toen niet wilde nadenken kwam nu hard binnen, wat als het niet MS zou zijn, kon het dan een tumor zijn die al die rare klachten veroorzaakte? Dat klonk wel heel naar, een tumor. En als het een tumor was, zou die dan op een plek zitten waar die makkelijk weg te halen zou zijn?

Onzekerheid vind ik een lastige vijand. Ik werd er heel onrustig van. Het enige dat ik zeker wist, er ging iets mis in mijn lichaam. Ik was af en toe nog duizelig als ik me te veel inspande. Mijn tong 'deed' het inmiddels weer en het dubbelzien was gelukkig weggebleven. Maar mijn evenwicht liet me zo nu en dan in de steek. Ook was het armoedig gesteld met mijn voorraad lampjes. Ik moest me vaak aan de leuning van de trap omhoog hijsen omdat ik te moe was om op eigen kracht naar boven te komen. 

Geplaatst februari 2015

Bij de neuroloog - 19 april 2011 

De telefoon ging ‘s morgens vroeg. De assistente van de neuroloog was aan de lijn. Ze wilde mijn afspraak van die ochtend, de uitslag van de MRI scan, verzetten naar de middag. De reden die ze opgaf was dat de neuroloog nog een rondje op de verpleegafdeling moest doen. Ik wist niet zo goed wat ik hiervan moest denken maar het voelde niet goed.

‘Mevrouw, meneer, goedemiddag, u mag verder komen’. Nou daar gingen we dan, Evert en ik achter de neuroloog aan haar kamer binnen.

‘De reden dat ik de afspraak heb verzet is dat ik u het een en ander wil uitleggen.

‘Geen goed begin’, dacht ik.

‘En ik wilde daar ook de tijd voor nemen’, vervolgde ze.

‘Het is MS’.

Jeetje dacht ik, dus toch. Ik schoot vol. Ondanks het feit dat ik me op deze diagnose had voorbereid, kwam de waarheid hard aan. Er was nu geen weg meer terug. Ze liet ons beelden zien van de MRI. Ik zag veel witte vlekken.

Ze zei iets over zenuwen, de beschermlaag en ontstekingen. Ik keek naar haar en vervolgens weer naar het beeldscherm. Opeens leek het alsof ik naar iemand anders keek. Alsof het gesprek niet over mij ging maar over een ander. Als in een film. Van alles ging er door mijn gedachten. ‘MS, dus toch MS!’ Was het vreemd dat ik opgelucht was dat het geen tumor was? Moest ik me nu juist zorgen gaan maken vanwege MS? Wat is eigenlijk een normale reactie als je zoiets te horen krijgt? vroeg ik me af. Ik keek haar weer aan. Aan haar lichaamstaal kon ik zien dat ze het heel vervelend vond.

‘Zal ik je de volgende week bellen’? vroeg de neuroloog. ‘Normaal gesproken zou de MS-verpleegkundige er dan zijn bij wie je terecht kan met al je vragen maar hij is op dit moment op vakantie’, legde ze uit. Hier haakte ik weer aan. Ik wist niet eens dat er een MS-verpleegkundige bestond. Laat staan dat ik wist wat hij voor mij zou kunnen betekenen.

Een uur later, met de diagnose MS en een aantal afspraken rijker verliet ik met Evert het ziekenhuis. Ik was vreselijk moe. We konden het nog niet helemaal bevatten, zoveel informatie. ‘Wat wil je nu doen?’ vroeg Evert. We zaten in de auto richting huis. Ik wist het. ‘Mooie kussens kopen voor onze tuinstoelen’. Hij keerde de auto meteen richting het tuincentrum. Ik had begrepen van de neuroloog dat ik aan de vermoeidheid moest toegeven. En het zou mooi weer worden. Dus ik wilde gaan uitrusten in de zon.                                                                            Door alle opwinding werd ik weer draaierig, maar die kussens hebben we gekocht.

Een paar dagen later bracht ik een bezoek aan de huisarts. Even toetsen hoe hij over een leven met MS dacht. ‘Ik denk dat je je leven nu anders moet inrichten met deze diagnose’ zei hij serieus. ‘Laat MS niet je leven belemmeren maar houd er rekening mee’. Ik voelde meteen wat hij bedoelde.

 Geplaatst februari 2015

Hoe vertel je zoiets aan je dochter? - 19 april 2011 

’S avonds, voor het eten, vonden we een rustig moment. We hadden besloten om alles aan Kikki te vertellen. Tegelijkertijd vonden we het belangrijk om er geen drama van te maken.

‘Schat, ik moet je iets vertellen’. Kikki, onze dochter van toen pas acht keek me vragend aan. ‘Je weet toch dat ik me soms duizelig voel en dat ik heel erg moe kan zijn? Ze knikte. ‘Daarvoor moest ik toen onder die scan, weet je nog?’ Ze keek me aan met een blik van ‘waar gaat dit naartoe?’. ‘De neuroloog, iemand die veel verstand heeft van zenuwen, weet nu wat het is’. Ze was getriggerd en keek me vragend aan. ‘Ik heb MS, dat betekent Multiple Sclerose’.

‘Wat is dat dan’? vroeg ze. ‘Dat heeft te maken met ontstekingen in mijn hoofd waar mijn hersens zitten’. ‘Daardoor krijg ik dan van die rare klachten’. ‘Je kunt er niet aan dood gaan’ vervolgde ik. ‘Maar deze ziekte gaat niet over, dat heet met een moeilijk woord ‘chronisch’.

Kikki keek quasi geïnteresseerd naar een gummetje in haar handen. ‘Je kent de buurman van opa en oma toch?’ Ze dacht even na. ‘Die meneer in die rolstoel?’ vroeg ze. ‘Ja precies, die bedoel ik, nou hij heeft ook MS’. ‘Sommige mensen die een erge vorm hebben kunnen in een rolstoel terecht komen’. Ze keek meteen op. ‘Gelukkig denken de artsen dat ik niet die ernstige vorm heb’, ging ik verder.

‘Maar de artsen weten nog niet alles over deze ziekte’. ‘Daarvoor doen ze nog allemaal onderzoeken’. ‘En het lastige is dat MS bij iedereen weer anders werkt’.

Ze nam het rustig op. ‘Mag ik het op school vertellen?’ vroeg ze. Ja hoor schat, het is geen geheim, antwoordde ik opgelucht. Het was eruit. Ik was blij dat ze het wist. De afgelopen weken hadden we niet zo veel losgelaten. Kikki wist wel dat ik ziek was maar over de vermoedens van de huisarts hadden we het nog maar even niet gehad. Komt tijd komt raad, dachten we.

‘Er zitten nadelen en voordelen aan’, legde ik haar uit. ‘Het is niet fijn dat ik af en toe zo moe ben, soms te moe om iets met je te doen’. ‘Maar het voordeel is dat ik vaak thuis ben’. Dat vond ze ook helemaal niet erg. Ze ging al een tijdje niet meer naar de overblijf. Ik was toch thuis, dan aten we samen een boterham.

Een aantal dagen later, toen ik te moe was om met haar een spelletje te doen liep Kikki tegen haar eerste confrontatie van MS aan. Ze riep, ‘ik vind MS maar stom!’ Ze keek me verdrietig aan. Ik was het volstrekt met haar eens. ‘Ik ook’, zei ik serieus. ‘Heel erg stom, super stom’.

Kikki is een slim meisje. Ze zag dat ik het meende en er verscheen een blik van verstandhouding. ‘Weet je, Ik heb een idee, zullen we lekker een filmpje gaan kijken, samen op de bank, met popcorn?’, probeerde ik voorzichtig.  ‘Ja’, zuchtte ze en er verscheen een klein lachje.  Televisie kijken met popcorn erbij maakt veel goed.

Later hebben we het ‘het boos zijn op MS’ kussen ingesteld. Dit idee kreeg ik van een vriendin. Op het moment dat Kikki boos of verdrietig was op of om MS kon ze met alle kracht lekker in het kussen stompen. Evert en ik deden dan met haar mee. Dat was en is tegelijkertijd een van de weinige momenten dat we ook ‘mogen’ schelden.

Geplaatst februari 2015

 Bij de MS-verpleegkundige - 24 juni 2011

Opeens heb je een heel team om je heen die zich met je bezighoudt. Een huisarts, een neuroloog, een MS-verpleegkundige, een fysiotherapeut en een psycholoog. Die zitten allemaal bij de diagnose inbegrepen, als een soort bonus.

‘Heeft u iets tegen medicatie in het algemeen?’ vroeg hij me. Ik was meteen gefocust. De MS- verpleegkundige was weer in het land. We wisten niet goed wat we ons bij dit bezoek moesten voorstellen. Maar dat hadden we eigenlijk met alles in deze nieuwe wereld van MS.

 Ik zat recht tegenover hem. Een leuke aardig uitziende jongeman met een charmant accent. Hij kwam uit Brazilië.

‘Nee’, antwoordde ik. ‘Ik kan me alleen niet goed vinden in deze medicatie’. Hij keek me aan met opgetrokken wenkbrauwen. ‘U vertelt me net dat deze medicatie 30 %  de kans op een aanval verminderd’, ‘dus ik krijg die aanval toch’. ‘Ook is niet met zekerheid vast te stellen of er minder schade wordt aangericht door het gebruiken van de medicatie’, ging ik verder. ‘Om me daarvoor nu elke dag, of wekelijks te gaan injecteren, met de eventuele bijwerkingen zie ik gewoon niet zo zitten’. Ik was goed op dreef. Volgens mij was dit een duidelijk antwoord.  

‘Ik begrijp u niet zo goed’, antwoordde hij. Ik was verbaasd maar probeerde het op een andere manier. ‘Nou ik denk dat het dagelijks injecteren geen positieve invloed heeft op mijn levensvreugde’, reageerde ik. ‘Waar gaat dit gesprek naartoe?’ dacht ik. Ik keek naar Evert. Die hield wijselijk zijn mond.

‘U laat uw levensvreugde toch niet van deze medicijnen afhangen?’ Nu zat ik helemaal op het puntje van mijn stoel. De MS-verpleegkundige vervolgde zijn verhaal.‘De meeste mensen met MS kiezen direct voor medicatie’. ‘Er zijn er maar weinig die dat niet doen’. 

Ik had helemaal niets met al die anderen te maken! Ik bleef rustig maar ik bereidde me voor op een aanval.

‘U mag mij dan niet begrijpen maar ik begrijp u niet’. ‘Ik grijp niet meteen naar een medicijn’ zei ik met wat meer volume.Ik wil er eerst alles over weten en moet er dan nog eens goed over nadenken’.   

Het voelde niet goed. Eerst moest ik maar eens alle voors en tegens op een rij gaan zetten, vond ik. De MS-verpleegkundige keek me aan. ‘Oh’, reageerde hij, ‘ik zou zelf direct aan medicijnen beginnen’. ‘Zo ben ik ook groot gebracht. Als ik al denk dat ik iets heb, neem ik iets in’.

Aha. Ik begreep het opeens. Hij projecteerde zijn eigen gedachten over medicatie op mij. Hij had het over zichzelf. Dit veranderde de zaak. Ik stopte mijn munitie weer weg. Met een stapel brochures over MS en medicatie liepen we de deur uit. Ik had veel te lezen. Ik ging me niet vervelen.

Geplaatst mei 2015  

MS incognito? – juli 2011

‘Ga jij daar maar lekker zitten’ zei mijn moeder toen we de telefoonwinkel binnen gingen. Mijn huidige abonnement liep af en ik mocht weer een nieuwe telefoon uitzoeken. Dit was een maand of drie na de diagnose, juli 2011.

Nog niet bewust bezig met hoe ik het beste mijn energie kon verdelen, had ik mijn hakken aan gedaan. Hoge hakken. Ik was dan ook blij dat ik even kon gaan zitten in de winkel. Op het laatste plekje op een klein bankje naast een oudere heer.                                                                    Geen probleem, totdat er twee dames binnenliepen. Eén met rollator en de ander met een wandelstok. Ze bleven mij aankijken. Ik voelde me opgelaten omdat er van me werd verwacht dat ik ging staan en plaats ging maken voor één van de dames. Dat zou ik een aantal maanden geleden zeker gedaan hebben.

Ik realiseerde me dat ik er niet bepaald ziek uitzag. Ik had make-up op en had mijn favoriete hoge hakken aan. Maar wat ze niet zagen was dat ik nog maar bar weinig energie had. Dat ik moest leunen op de scootmobiel van mijn moeder als ik stond. Dat ik niet goed wist hoe ik straks bij mijn auto moest komen omdat ik te moe was.

Die dames bleven me aankijken en ik keek weg. Maar ik was niet van plan op te staan. Moet ik iets uitleggen aan hen? vroeg ik me af. Nee, dacht ik gelijk. Ik ga niet vertellen dat ik MS heb. Ik was er zelf nog nauwelijks aan gewend. Laat staan dat ik dit met hen ging delen. Dat ging ze helemaal niets aan.

Met mijn blik op oneindig ben ik blijven zitten tot ik aan de beurt was. ‘Denk je dat ik ergens een button kan krijgen met de tekst ‘ik heb MS’ erop? vroeg ik mijn moeder toen we thuis waren. Dit voorval liet me niet los. Doordat niemand aan mij kon zien dat ik MS had, kwam ik in een nieuwe situatie terecht. Best ingewikkeld.

Ik heb er een tijdje overgedaan om uit te vogelen wat bij mij past. Tegenwoordig zeg ik gewoon dat ik MS heb. Niet iedereen weet wat dat inhoudt, maar het werkt.   

Geplaatst maart 2015

Nee toch? - 1 september 2011  

‘Ik las net je mailtje’, zei de MS verpleegkundige. ‘Daarom bel ik je even terug’. Ik was verbaasd. Nog geen tien minuten geleden had ik een mailtje verstuurd. Het was donderdagmiddag. Ik had sinds zondag een vreemd gevoel op mijn buik. Alsof een verdoving niet goed uitgewerkt was. Het breidde zich uit naar mijn rug, mijn onderbenen en vingertoppen.

Aangezien het niet minder werd, had ik toch maar een mailtje naar het ziekenhuis gestuurd.

‘Ik bel je morgenmiddag terug, dan is de neuroloog er weer’. ‘Als het gevoel niet afneemt ben ik bang dat je toch een nieuwe aanval hebt’, zei de ms-verpleegkundige. Ik schrok. Dit had ik niet verwacht. Ik verwachtte of hoopte beter gezegd op een reactie zoals 'dit zijn typische ms-klachten'. Maar in plaats daarvan ging hij verder; ‘Ik zal je in dat geval aanmelden bij de Eerste Hulp waar de dienstdoende neuroloog je gaat onderzoeken’. ‘Als het inderdaad om een aanval gaat, krijg je waarschijnlijk een kuur methylprednisolon voor een aantal dagen’.

Hier baalde ik enorm van. Niet zozeer dat ik naar het ziekenhuis moest maar vanwege het feit dat het de tweede aanval zou zijn binnen een half jaar. Dat zou vast weer consequenties hebben voor het advies over medicijnen, dacht ik. De artsen zouden me dan zeker adviseren om toch voor medicatie te gaan, dus wekelijks of dagelijks injecteren. Ik was niet blij omdat ik voelde dat het niet goed zat. 

’s Avonds heb ik Kikki voorbereid op de kans dat ik misschien een aantal dagen naar het ziekenhuis zou gaan. ‘We moeten eigenlijk blij zijn dat er tegen die ontstekingen medicijnen bestaan’, legde ik haar uit. ‘Maar die hebben ze niet in pil-vorm’. ‘Deze medicijnen kunnen alleen via een slangetje gegeven worden, een infuus, en daarvoor moet ik een aantal nachtjes in het ziekenhuis blijven’. Kikki vond het niet leuk maar begreep wel dat het nodig was. Ik heb direct de ouders van een vriendinnetje gebeld om te vragen of Kikki daar de volgende middag kon spelen na school. Als we inderdaad naar het ziekenhuis moesten was dat alvast geregeld.

Exact op de afgesproken tijd, de volgende dag om 16.00 uur, belde de MS -verpleegkundige terug. ‘Hoe gaat het nu?’ vroeg hij. ‘Niet beter’, antwoordde ik. Ik legde uit dat op bijna al mijn lichaamsdelen dat verdoofde gevoel was gekomen, behalve op mijn hoofd en mijn bovenarmen. ‘Ik bel je zo terug, ik ga even overleggen met de neuroloog’. Die minuten duurden lang.

‘Lukt het je om voor 17.00 uur in het ziekenhuis te zijn?’ vroeg hij direct toen hij terug belde. ‘Ook de neuroloog denkt aan een aanval. Zij zal je onderzoeken op de Eerste Hulp’.

Nu moest ik ook nog opschieten. Eerst belde ik Evert. Hij zou direct naar huis komen. Daarna belde ik Kikki. Zij moest huilen, ze had in spanning gezeten maar na wat geruststellende woorden klaarde ze iets op. Ze zou me de volgende dag komen bezoeken en ze ging nu verder spelen met haar vriendinnetje. Ik ging mijn tas pakken. Ik nam het lijstje door wat ik de avond ervoor al in mijn hoofd had geprent. Aan de oplader van mijn mobiel denken, tijdschriften niet vergeten, sloffen mee. Ik werd zenuwachtig. Ik had nog nooit in een ziekenhuis gelegen.

Ik meldde me bij de balie van de Eerste Hulp. Er werd bloed afgenomen en ik moest in een potje plassen. Dit om andere ziektes uit te sluiten. Gelukkig duurde het niet lang voordat de neuroloog ons kamertje binnen kwam. Ze ging met iets dat doet denken aan een saté-prikkertje over mijn buik. Mijn huid reageerde niet. Ook op mijn voeten voelde ik het prikkertje nauwelijks. De koordansersgang, het voetje voor voetje op een rechte lijn lopen, ging niet vloeiend. Met mijn evenwicht was het wankel gesteld. Ze keek ons aan en zei serieus; ‘ik vermoed een nieuwe ontsteking, deze keer in het ruggenmerg’.

‘En nu?’ vroeg ik.

‘Meestal wordt er niet snel medicatie bij sensibiliteitsklachten gegeven maar aangezien het progressieve karakter van uw klachten stel ik u toch een methylprednisolon kuur voor’. ‘Dit om eventuele invaliditeit te voorkomen’, vervolgde ze.

Evert en ik keken elkaar geschrokken aan. Dit klonk heftig.

‘Er is een kuur van 5 dagen met 500 mg per dag of een kuur van 3 dagen met 1000 mg per dag.  ’Zegt u het maar’, ze keek me vragend aan.

‘Wat zou u doen in mijn situatie?’ vroeg ik. Ik keek haar indringend aan.

‘Ik denk dat ik voor 1000 mg per dag zou gaan, dus drie dagen vanwege het progressieve karakter van uw klachten’.

‘Dan doe ik dat’, reageerde ik resoluut.

Geplaatst maart 2015

Ons leven aanpassen – oktober 2011

Een eigen bedrijf starten zat er op dit moment niet in. Vier maanden voordat ik ziek werd hadden we de knoop doorgehakt en besloten dat ik een eigen coachingsbureau zou opzetten. Op 1 april 2011 zou ik beginnen. Maar nog geen twee maanden na het inleveren van mijn ontslagbrief, op 15 maart, werd ik ziek.

Ik heb gek genoeg niet meer nagedacht over mijn coachingsbureau. Ik had het te druk. Te druk met ziek zijn, mezelf oppeppen en zorgen dat ons gezin zo min mogelijk last had van MS.

Ons leven zag er opeens heel anders uit.

Na de twee aanvallen was mijn conditie er niet op vooruit gegaan. Het positieve was dat ik me niet meer hoefde te verantwoorden omdat ik vaak zo moe was. Dat voelde nog steeds als een opluchting. Ik realiseerde me dat ik in het verleden vaak op mijn tenen had gelopen omdat mijn conditie toen al te wensen overliet.  

 Ik zorgde ervoor dat we elke ochtend samen ontbeten. Zo begon een dag altijd met ons drietjes. Als Evert en Kikki weggingen naar school en werk, dan zocht ik mijn bed weer op. Mijn ochtendritueel hield in: na het ontbijt weer slapen, opstaan, langzaam wakker worden, rusten, douchen, rusten en aankleden gevolgd door een rustmoment. Een kwartiertje of half uurtje uitrusten na enige inspanning was altijd nodig. Kik kwam tegen twaalven thuis voor de lunch. Ik genoot van bijna elke dag samen lunchen. Soms met vriendinnetjes, veel babbel de babbel aan tafel. Daarna ging ik weer twee uur plat voordat ze weer om drie uur thuiskwam van school. Als Kikki afspraakjes had na school belde ik een aantal mensen op of keek een film op televisie. Was ze thuis dan maakten we samen huiswerk of keken samen naar een leuk programma. Maar soms redde ik dat niet eens en lag ik 's middags ook te rusten. Evert nam het kookwerk voor zijn rekening.  

We leerden snel dat als we teleurstellingen wilden voorkomen, we altijd een plan B achter de hand moesten hebben. Een plan B voor als ik opeens niet in staat was iets te ondernemen. Hier bereidden we Kikki ook op voor. We leerden dat er bij de ziekte MS een hoge dosis flexibiliteit van ons werd verwacht.

Maar ik voelde me niet ongelukkig. Integendeel. Ik had meer quality time met Evert en Kikki. Dat was een positief punt. En er was meer rust in huis. Ik werd steeds beter in het 'rust inbouwen' in onze agenda.  

We kregen via via weer een huishoudelijke hulp. De hulp hiervoor had ik opgezegd vanwege de geplande start van mijn coachingsbureau. Evert was door mijn conditie een aantal maanden de klos geweest. Naast zijn baan, voor ons koken, onze kleding wassen en dan ook nog schoonmaken, was net iets te veel van het goede. 

Ik werd vrienden met de supermarktketen die de boodschappen tot in de keuken brengt. Ideaal voor mij, in bed de boodschappen intoetsen. ‘Ik heb boodschappen gedaan!’ riep ik dan blij als de kratjes uitgepakt waren. Ik had intussen aardig mijn weg gevonden op internet. Ik bestelde er werkelijk alles. Kleding voor ons allemaal, kadootjes voor de verjaardagen en spullen voor ons huis. Ik was gelukkig met dit digitale tijdperk. Hierdoor kon ik toch meedraaien in ons gezin en had ik nog enige controle over een aantal dingen. 

Geplaatst maart 2015

Eyeopeners - februari 2012

De psycholoog wachtte duidelijk op een reactie. Ze keek me onderzoekend aan. ‘Jij komt zo relaxed over omdat je van te voren alles goed geregeld hebt’, vervolgde ze.

We hadden het over ‘controle’ hebben. Zoals zij het stelde had ik het zelf nog nooit bekeken. Ik ben iemand die het fijn vind van te voren te weten wat er komen gaat. Ik plan graag. Ik plan soms tot op de minuut. Controle. Ze sloeg de spijker op zijn kop. Wat een eyeopener.

Ik reageerde: ‘dan is het wel een cynische grap dat uitgerekend ik MS heb gekregen’. Een enorme uitdaging stond me te wachten. Ik had geen controle meer over mijn eigen lichaam. Ik wist van te voren niet hoe ik me de volgende dag zou gaan voelen, soms het volgende uur niet. Door nog onduidelijke redenen kon ik me extreem moe voelen of mijn evenwicht verliezen, zomaar van het ene moment op het andere.

‘Weet je wat ik aan je merk?’ vroeg de psycholoog. Ze reageerde op mijn verhaal dat ik luid vloekend los ging toen het dekseltje van de boter met de verkeerde kant boven op de grond viel. Zo erg dat Evert verschrikt naar beneden rende om te kijken wat er aan de hand was. Hij reageerde toen nogal droog: ‘misschien is dit iets waar je met je psycholoog over kan praten?’ Hij vond dit, op z’n zachts gezegd, niet echt een normale reactie.

Ik keek de psycholoog vragend aan. Ze ging verder, ‘er zit een hoop boosheid in je’.

En dit was alleen nog maar de eerste ontmoeting met haar. De intake. Er kwam veel op het bordje van ons gezin terecht de laatste tijd en ik vond het tijd om een en ander op een rijtje te zetten. Ik was al eerder, in augustus 2011 bij een psycholoog geweest. Ik voelde me niet depressief of rot maar dacht, ach de psycholoog zit bij de diagnose inbegrepen. En baat het niet, dan schaadt het niet. Ik vond het wel interessant.

Maar de psycholoog van toen paste naar mijn mening niet bij mij. Dat gevoel had ik eigenlijk al na het eerste gesprek. Aangezien ik niet meteen wilde afhaken gaf ik hem nog een tweede kans.  

‘Hoe voel je je vandaag?’, begon hij de tweede sessie. ‘Nou lichamelijk een vijf maar geestelijk een acht’, antwoordde ik. Ik vond het zelf wel goed gevonden. Hij keek me aan, en staarde toen heel lang voor zich uit. Toen ik op het punt stond nog maar iets te zeggen, zei hij tergend langzaam…. ‘wat een goed idee……..om je geestelijke en fysieke toestand….. apart te qualificeren’.  

Het was niet zo zeer wat hij zei maar het lag vooral aan het tempo waarop hij het zei. Deze aanpak werkt wellicht bij anderen maar niet bij mij. Dus ik had aan de MS-verpleegkundige gevraagd of hij nog een andere psycholoog in de aanbieding had.

Deze dame was een stuk assertiever. Een open warme blik keek me aan. Boosheid. Daar keek ik wel van op. Ik was helemaal niet boos. Ze vroeg me vervolgens naar mijn eerste gedachte nadat het dekseltje van de boter op de grond was gevallen. Ik dacht even na en antwoordde, ’Waarom gebeurt mij dit weer? Ik doe zo mijn best, ben ontzettend moe, sta vroeg op om het voor iedereen zo gewoon mogelijk te houden en waarom valt dit rotding dan nu, met de verkeerde kant naar beneden, op de grond?’ ‘En dan nog een lange rij scheldwoorden’.

Ze glimlachte en antwoordde, ‘het is heel begrijpelijk dat je boos bent, het is ook niet niks. Maar je bent niet boos op het dekseltje van de boter, je bent boos omdat je MS hebt’.

De tweede eyeopener van vandaag. 

Ik had genoeg huiswerk, dacht ik terug naar huis rijdend. Genoeg stof om over na te denken.

Geplaatst maart 2015 

'Incognito' - november 2012


Her body turned incognito

She didn't recognise it anymore

It went its own way

Her mind had to follow

 

Every day it was a surprise

Which challenges she would face

It is hard to understand

No longer in control

 

She felt lonely

and sometimes she was crying

Due to the emptyness

Cause her body turned incognito

 

She didn't recognise it anymore

 

 Jente 

Geplaatst maart 2015  

En toen? - november 2012

De kogel was door de kerk. We hadden onze vertrouwde aannemer de opdracht gegeven. Tekeningen van de keuken, het plan van een grotere hal en de nieuwe wc, alles was tot in de puntjes voorbereid. De verbouwing van onze benedenverdieping was in aantocht.

De verbouwing stond oorspronkelijk een aantal jaren later gepland. Dat we het vervroegd hadden kwam door onze nieuwe situatie. We leefden bewuster in het nu. Ik was door MS elke dag thuis en ik zou direct kunnen genieten van een nieuwe keuken. Bij die gedachte werd ik heel blij.  

Ook speelde het aanbod van mijn moeder een grote rol. Zij nodigde ons uit om tijdens de verbouwing bij haar in te trekken. Niet in de verbouwings-chaos te hoeven wonen, midden in de winter, dat was heel fijn. We kregen bij haar de bovenverdieping tot onze beschikking. Een kastenkamer, een kamer omgetoverd tot zitkamer, een ruime slaapkamer en een badkamer hadden we voor ons zelf.

Op 14 oktober gingen we naar ons tweede huis. Zo noemde Kikki het huis van haar oma. Het verliep allemaal relaxed. Kikki vierde haar verjaardag bij oma en we hadden met Kikki afgesproken dat we haar verjaardagsfeestje zouden vieren na de verbouwing in onze ruimere woonkamer. Het plan was om begin december weer naar ons verbouwde huis terug te gaan.      Maar eind november gooide MS roet in het eten.

‘Kan je binnen een half uurtje naar de eerste hulp komen?’ ‘Ik ga je nu aanmelden’. Ik legde de hoorn neer en keek mijn moeder teleurgesteld aan. ‘De ms-verpleegkundige denkt ook dat het weer een aanval is’. Het dove gevoel was in een aantal dagen weer verspreid over mijn hele lichaam. Ik was weer slecht gaan lopen en ik was verschrikkelijk moe. Hele zware armen en benen. Ik kwam nauwelijks meer vooruit. Ik had dit gevoel al eerder gehad dus ik dacht in eerste instantie niet aan een nieuwe aanval. Maar aangezien het met de dag verergerde was ik me toch zorgen gaan maken.

‘Ik ga mijn tas maar vast inpakken’ zei ik nadat ik Evert had gebeld. Gelukkig hadden we Kikki de avond ervoor al voorbereid op een eventuele aanval. Met de traplift ging ik naar boven. Mijn ouders hadden die destijds voor mijn inmiddels overleden vader laten inbouwen. Dat kwam mij nu goed uit.

Op de eerste hulp werd ik weer onderzocht door een neuroloog. De ms-verpleegkundige en ik kregen helaas gelijk. Weer een aanval met gevoelsklachten. Door een ontsteking in het ruggenmerg en daarom weer een drie-daagse kuur van methyleprednisolon mijn lichaam in.  

Een lange revalidatieperiode stond voor de deur. Ik had van de vorige kuur lang last gehad. Mijn systeem werd helemaal lam gelegd. Van helemaal niets kunnen tot weer terug naar ongeveer 40 lampjes duurde zo’n drie maanden. Meer lampjes zaten er, ook deze keer, niet in.

Het meest lullige was, vond ik, dat ik niets in ons verbouwde huis kon doen. Je zou denken dat ik andere dingen aan mijn hoofd had maar daar werd ik wel verdrietig van. Evert kreeg gelukkig hulp van mijn lieve schoonzusje. Zij hebben samen alles in het huis afgestoft en schoongemaakt. Van de zolder tot en met de nieuwe keukenkastjes. Nu ben ik niet zo’n fan van schoonmaken, maar als het van je wordt afgepakt, ga je het gek genoeg missen.

We zijn nog iets langer bij mijn moeder gebleven zodat Evert de tijd kreeg om onze beneden verdieping weer in te richten. En ik gebruikte de rust om een beetje op krachten te komen. In mijn gedachten bereidde ik me al voor op het gesprek met de neuroloog over medicijnen. Ik wist dat ik er nu aan zou moeten geloven.

Geplaatst maart 2015

december 2012

 

When you don't miss a thing

You take it for granted

 

When you don't need a thing

You don't miss it

 

But when you lose some thing you need

You learn not to take it for granted anymore

 

Jente   

Geplaatst maart 2015  

Toch medicatie – januari 2013

‘Kijk dan Eef, dit is toch niet normaal’? Ik liet Evert de prikplekken zien, op mijn buik en op mijn benen. Grote rode opgezwollen plekken. Ze brandden en jeukten. Afblijven werd steeds lastiger.

Ik kreeg een goed idee, vond ik zelf. ‘Ik maak een foto van de plekken en app deze meteen naar de prikverpleegkundige’. Dan kan ze er meteen even naar kijken’. Ik schreef onder de foto ‘Ik zie tussen de bulten geen prikplek meer’.

Nog geen drie minuten nadat ik op ‘stuur’ had gedrukt, belde de verpleegkundige me op. ‘Meteen stoppen’. ‘Je lichaam wijst het medicijn af’. Deze reactie had ik niet zien aankomen want ik was nog maar net begonnen met deze medicatie. Elke dag gaf ik mezelf een prik. Ik wist wel dat die rode plekken niet goed waren maar aan stoppen had ik nog niet gedacht. ‘Zo’n heftige reactie heb ik niet eerder gezien’ vervolgde de verpleegkundige.

Een paar weken na de derde aanval, begin december 2012, was de neuroloog met mij het verwachtte gesprek over medicijnen aangegaan. ‘Het risico dat een aanval ernstige restschade nalaat bij iemand die geen medicijnen neemt’, vertelde ze ons, ‘is groter dan het risico bij iemand die wel voor medicijnen kiest’.

En aangezien de meeste klachten door beschadiging van mijn ruggenmerg werden veroorzaakt werd de kans op blijvende invaliditeit steeds groter. Na dit verhaal was ik om. Ik had drie aanvallen in 1,5 jaar gehad met sensibiliteitsklachten. Het risico werd te groot. Mijn lichamelijke conditie sabelde al mijn redenen om niet aan de prikken te beginnen neer.

Een maand na de rode bulten van het eerste medicijn ben ik overgegaan op een ander medicijn. Een wekelijkse prik. De ene week in het linker been en de andere week in het rechter been. Ik was op de hoogte van de eventuele bijwerkingen. Een grieperig gevoel een aantal uur na het prikken. Ik stelde mijn week hierop in. Ik prikte op zondag voordat ik ging slapen.

Maar ik werd niet alleen ziek de nacht na het prikken maar ook de dag erop voelde ik me belabberd. Dus 24 uur afzien elke week van de prik. Ik bleef volhouden. Tegen de bijwerkingen kocht ik bij de apotheek zware anti-griep pillen. Iedereen in mijn omgeving wist dat ik de ‘after-prik-dag’ niets waard was. In de agenda zette ik een kruis door de maandag.  

Ik had voortaan een zes-daagse week.

Geplaatst mei 2015

Anekdote  - 2013

‘Oh nu heb ik geen wijn in huis’ reageerde ik teleurgesteld. Een goede vriendin was onverwachts op bezoek gekomen en we hadden zin in een borrel. Ik was niet in staat om naar de winkel op de hoek te lopen maar we hadden geluk want de geleende rolstoel van mijn moeder stond nog in de gang.

Pas buiten kon ik gaan zitten in de rolstoel want deze kan niet door onze gang. Die is te smal of de rolstoel is te breed. Anyway, wederom met hoge hakken aan, ik ben een beetje hardleers, ging ik zitten. Toen we bij ons buurtwinkeltje aankwamen konden we niet naar binnen met de rolstoel vanwege de hoge drempel. ‘Geen probleem’ zei ik tegen mijn vriendin die naarstig op zoek ging naar een oplossing. ‘We laten dit ding gewoon even buiten staan’.

Ik stapte de rolstoel uit, ging de winkel binnen, kocht twee flessen wijn en ging daarna weer zitten. Op weg naar huis zag ik opeens voor me wat we gedaan hadden. Ik moest ontzettend lachen en zei, ‘een tamelijk jonge vrouw (zo zie ik mezelf het liefst) met hoge hakken stapt in een rolstoel, wordt geduwd, stapt er weer uit, kan gewoon lopen, slaat alcohol in en wordt vervolgens weer met twee flessen wijn in haar handen teruggereden naar huis, stapt uit rolstoel om vervolgens zo haar huis binnen te lopen’. ‘Dit is voer voor het spelletje ‘wie van de drie’. ‘Wie van u is de echte gehandicapte?’

Geplaatst april 2015   

De happy-pil – juni 2013 

‘Ik kan je wel iets voorschrijven tegen de vermoeidheid’ zei de neuroloog tijdens een bezoek aan het ziekenhuis na de tweede aanval. ‘Het is een medicijn wat wordt voorgeschreven tegen slaapziekte, om de patiënt tijdens het waken op te peppen’. Ik keek haar verwachtingsvol aan. Ik wilde ook wel opgepept worden. ‘Dat zou een klein feestje zijn’ reageerde ik.

Een week later werd ik wakker met een dramatische conditie en was benieuwd of die pil verschil ging maken. ‘Ik vind het spannend, ik heb de pil ingenomen’ zei ik tegen een vriendin. We zaten aan de telefoon. ‘Dat dacht ik al’ was haar reactie. ‘Ik merk verschil aan je’. ‘In het begin van dit gesprek hoorde ik aan je stem dat je moe was. Nu klink je veel energieker’.

Ik was blij. Ik voelde me na een lange tijd weer even gewoon Jente, Jente zonder MS. Ik heb deze pil meteen gepromoveerd. Het was geen gewone pil meer maar werd vanaf dat moment ‘de happy-pil’. Ik had meer energie en kon daardoor meer aan. Ik mocht er maximaal twee per dag innemen met een aantal uur ertussen. En de laatste pil mocht ik niet na 14.00 uur innemen, want anders zou ik ’s avonds lang wakker kunnen liggen.

‘Het enige waar je met deze pil voor moet uitkijken is dat je hem niet dagen achterelkaar inneemt. De werking gaat dan verloren’ had de neuroloog erbij verteld. ‘Je lichaam gaat er aan wennen’. ‘Je moet dan een aantal dagen stoppen met innemen en daarna kan de pil zijn werk weer doen’.

Ik had me voorgenomen de pil alleen te gebruiken bij speciale gelegenheden. Ik bestempelde in het begin daarom zoveel mogelijk gebeurtenissen 'speciaal'. Soms nam ik de tweede pil zo laat mogelijk in zodat ik lekker lang kon opblijven. Ik kon weer mee naar optredens van Evert met zijn band. Een winkelmiddagje plannen met Kikki of met vriendinnen en borrelavondjes thuis organiseren. Ik genoot enorm. Het werkte!

Maar ik kreeg een terugslag van een aantal dagen en soms van bijna een week na een middag of avondje plezier. Ik moest meer rekening gaan houden met mijn grenzen. Mijn lichaam kon me niet meer bijbenen. Zo leerde ik dat ik nog serieuzere afwegingen moest maken. Welk feestje was het waard dat ik daarna zoveel dagen moest afzien? En was het eerlijk dat door mijn happy-pil-momenten, Evert en Kikki het een aantal dagen zonder mij moesten stellen omdat ik uitgeblust op de bank lag?  Elk potentieel pil-moment werd vanaf toen opnieuw en doordacht afgewogen.

Ik heb zelfs de neuroloog geraadpleegd of ik de pil tijdens mijn revalidatie periode mocht innemen. Ik had in maart 2013 een vierde aanval gehad en ik was nog aan het herstellen. De neuroloog vond het oké.

Er kwam namelijk een speciale dag aan die absoluut twee happy-pillen zou kunnen gebruiken. We waren in 2013 met ons drietjes samen 100 en we hadden zin in een feestje. Familie en vrienden werden uitgenodigd. We vierden het in juni ergens buiten, met drankjes en hapjes en met een springkussen voor alle kids.

De weergoden waren positief gestemd en gaven ons een warm kado. Een prachtige blauwe hemel met tropische temperaturen. Dat was een welkome meevaller. We konden lekker buiten zitten en de warmte zorgde ervoor dat ik me nog beter voelde. Mijn lichaam functioneert ondanks MS beter in warme dan in koude temperaturen.

Het werd een heerlijke middag. Relaxed, gezellig en feestelijk. De middag werd afgelost door een zwoele zomeravond. De avond ging verder in de tuin, met goede vrienden, drankjes en kaarslicht.

 Een absolute happy-pil-waardige dag.

Geplaatst april 2015   

Ontdekking BHT – september 2013

Ik keek naar de webpagina van mijn medische gegevens. De uitslag van de laatste MRI-scan stond voor me op het scherm. Er stond ‘een toevalsbevinding’. Ik las bezorgd verder.  

Het woord wat erachter stond kende ik niet. ‘Een Acusticus Schwannoom’. Ik ging gelijk googlen. 'Een brughoektumor' (klik op brughoektumor). Een goedaardige tumor. Jeetje, dit meen je niet dacht ik. Dit was niet de bedoeling. Ik wilde alleen iets lezen over de uitslag van de scan, gemaakt naar aanleiding van de laatste MS-aanval, verder niet.

Maar er stond echt dat ze bij toeval een tumor in mijn hoofd hadden gevonden. ‘Dit klopt niet’, ik keek nog een keer naar het scherm maar het stond er. ‘Niet nog iets erbij’. ‘Nee dat mag niet’, dacht ik. Mijn gevoelens en gedachtes gingen alle kanten op.

Precies op dat moment werd er op het raam geklopt. Ik keek op en zag dat Kikki met een vrolijk hoofd naar binnen gluurde. Samen met een vriendinnetje. Ze kwamen lunchen. ‘Gewoon doen, net doen alsof er niets aan de hand is’ zei ik zachtjes tegen mezelf ik terwijl ik naar de deur liep. Het lukte me aardig om me tijdens de lunch te blijven concentreren op Kik en haar vriendinnetje.

Toen de meiden weer op weg naar school waren pakte ik meteen mijn laptop. Het stond er nog steeds. De telefoon ging. Ik schrok ervan. Het was al drie uur geweest en Kikki wilde weten of ze bij een vriendinnetje mocht spelen. Ik had ruim twee uur afwisselend naar het scherm en voor me uit zitten staren. Kik zou om half zes thuiskomen. Ik kon daardoor nog even blijven zitten waar ik zat. Ze hebben vast de uitslagen van een ander met mijn uitslagen verwisseld dacht ik. Ik moest mezelf geruststellen.

Ik kon het nog steeds niet geloven. Het was pas zes maanden nadat ik mijn laatste aanval had gehad. We woonden net drie maanden in ons verbouwde huis en daar gingen we weer. Naar de eerste hulp. De vierde aanval. Ik had er deze keer voor gekozen om elke dag naar het ziekenhuis te gaan voor de kuur. Drie van mijn vriendinnen hadden elke dag taxi-dienst en brachten me naar het ziekenhuis, bleven tijdens het infuus en reden me daarna weer naar huis.

De reden dat ik niet wilde overnachten in het ziekenhuis was dat ik anders Kikki haar kinderfeestje zou missen. Het uitgestelde feestje. Het feest moest doorgaan vonden Evert en ik. Niet nog een keer verplaatsen. Onze woonkamer werd met de hulp van een vriendin omgetoverd tot disco. Ik kon niets doen. Maar ik wilde dit graag met haar delen, Kikki haar gezicht bekijken bij het uitpakken van de kadootjes en haar zien genieten tijdens het dansen. Alle meiden bleven na de disco slapen, in de woonkamer.

Ik had Evert aan de telefoon en probeerde rustig te blijven. ‘Echt waar’. ‘Nog geen zes maanden na mijn laatste aanval en nu staat er voor me op het scherm dat ik één of andere tumor in mijn hoofd heb’ reageerde ik verontwaardigd. ‘Goedaardig’ weliswaar maar shit een tumor!’ Ik had me voorgenomen dat ik het pas aan Evert zou vertellen als hij thuis was. Maar aan de telefoon halverwege de middag, toen hij belde om te zeggen hoe laat hij thuis zou komen, flapte ik het eruit.

We hebben die avond veel wijn gedronken. Het gevoel dat je elk moment moet pakken omdat het leven opeens heel anders kan lopen, werd door deze uitslag versterkt. 

Geplaatst april 2015   

Uitleg van de KNO-arts –  oktober 2013

De Goed Aardige Tumor (GAT, Kikki haar afkorting) wordt eigenlijk een Vestibulair-Schwannoom of Acusticus Neurinoom genoemd.

Nadat ik erachter was gekomen dat er een GAT in mijn hoofd zit zijn we via de neuroloog direct doorverwezen naar een KNO-arts. Hij heeft toen wat meer uitgelegd over deze tumor. Vervolgens heeft hij ons weer doorverwezen naar een KNO-arts die gespecialiseerd is in deze tumor.

Het verhaal is als volgt.

Er bestaat, zo ver de neuroloog en de gespecialiseerde KNO-arts weten, geen verband tussen MS en deze goedaardige tumor. Gewoon bad luck.

Een brughoektumor ontstaat in 80% van de gevallen in de inwendige gehoorgang, rond de evenwichtszenuw. Dit kan voor ruimtegebrek zorgen in de gehoorgang. De tumor voert dan de druk op het gehoorzenuw op. Dit kan klachten veroorzaken aan gehoor en evenwicht. Ook de aangezichtszenuw loopt door de inwendige gehoorgang.

De tumor groeit dan langzaam verder door de inwendige gehoorgang in de richting van de hersenstam en de kleine hersenen. Het gebied achter beide oren, de hoek tussen de hersenstam en de kleine hersenen wordt de ‘brughoek’ genoemd, vandaar de naam ‘brughoektumor’.

Wanneer de tumor verder de gehoorgang in groeit en uitkomt in de brughoekregio en de hersenstam, kan dit ernstige gevolgen hebben. Daarom is het belangrijk om goed in de gaten te houden hoe een brughoektumor zich ontwikkelt, zodat tijdig geconstateerd kan worden of het gezwel groeit, welke hersendelen mogelijk in het gedrang komen en wanneer een ingreep nodig is.

De klachten die kunnen horen bij een brughoektumor zijn:                                             Gehoorverlies, evenwichtsproblemen, stoornissen in de gezichtsmimiek, oorsuizen, pijnlijke prikkelingen, trekken in de wangstreek.

Ik heb gelukkig, behalve evenwichtsproblemen, geen van de bovenstaande klachten. De evenwichtsklachten worden waarschijnlijk veroorzaakt door de verminderde kracht in mijn bovenbenen waardoor ik minder stabiel op mijn benen sta. Als ik daarbij twee dingen tegelijk doe, dus lopen terwijl ik iets uit mijn tas haal dan kan ik mijn evenwicht verliezen. Vooralsnog vormen de evenwichtsklachten geen groot probleem en kan ik er goed mee leven. En aangezien de doktoren ervan uit gaan dat deze klachten door MS veroorzaakt worden is er nu geen reden om actie te ondernemen.

Hoe weten ze nu zeker dat het een goedaardige tumor is? Dat weten ze niet. Daar gaan ze van uit omdat een tumor die daar zit bijna altijd goedaardig is. Ze weten het pas zeker op het moment dat ze hem eruit halen en onderzoeken in het lab. Ook weer zo’n onzeker antwoord. Mijn incasseringsvermogen werd hier wel tot het uiterste getest.

Behandeling                                                                                                                         Omdat de tumor zeer langzaam en soms helemaal niet groeit wordt in sommige gevallen gekozen voor een afwachtend beleid, omdat behandeling van de tumor ook bijwerkingen heeft.

 Bij mij is er voor een afwachtend beleid gekozen. Uit de scans van 2013 en 2014 is namelijk gebleken dat mijn tumor niet is gegroeid ten opzichte van de eerste scan van 2011. Daarom wordt er ieder jaar een MRI-scan gemaakt ter controle. Afgelopen jaren moest ik toch al onder de scan vanwege de MS-aanvallen dus dat waren twee vliegen in één klap.

In 2013 is de tumor ontdekt. Maar terugkijkend op de MRI van 2011 was deze al zichtbaar. De radioloog die in 2011 mijn scans beoordeelde had een tunnelvisie. Tunnelvisie is de onkunde, onwil of onmogelijkheid om bepaalde dingen waar te nemen die binnen iemands directe belevingswereld liggen. Dus met andere woorden, de radioloog heeft alleen gekeken of gezocht naar de eventuele gevolgen van MS. En niet verder gekeken. In gewoon Nederlands, de radioloog van toen heeft zitten slapen.

Wanneer besloten wordt om de tumor te behandelen kan gekozen worden uit bestraling of een operatie. Aan beide behandelingsmethoden zitten risico’s vast maar daar ga ik nu niet verder op in. Want zolang mijn tumor niet groeit blijft hij daar gewoon zitten.

En ik heb al genoeg andere dingen aan mijn hoofd of in mijn hoofd :-).

Geplaatst april 2015 
 

'Sometimes' - december 2013

  

Sometimes

her mind is bruised

 

She wants to talk

she needs some words

and some silence

 

Sometimes

her mind is bruised

 

She wants to think

she needs some rest

and some silence

 

Sometimes

she feels the pain

 

She wants to cry

she needs some understanding

because she struggles

 

Sometimes

to ease her mind

 

Jente

Geplaatst april 2015  

Ermee om leren gaan – 2014

Ik zocht alles wat ik kon vinden over deze brughoektumor op. Ik leerde dat ongeveer 320 mensen per jaar in Nederland te horen krijgen dat ze een Acusticus Schwannoom, de latijnse naam voor deze goedaardige tumor, bij zich dragen. Die kans is bijna 19 per miljoen inwoners. Aanzienlijk klein vond ik.

De kans dat je MS krijgt ligt iets hoger maar is, naar mijn mening, nog relatief klein. In Nederland komt MS voor bij 17.000 van de ruim 17 miljoen inwoners. Dat is 1 op de 1.000.

Dus de kans dat iemand met MS er een brughoektumor bij krijgt is wel uitzonderlijk te noemen. Uitzonderlijk, oneerlijk en moeilijk te vatten.

Op het moment dat ik het moeilijk heb en er alleen niet uitkom, dan neem ik contact op met de psycholoog. De ontdekking van de brughoektumor was weer zo’n moment. Ik had geen zin in nog meer verdriet. ‘Maar dat geen zin hebben in verdriet, werkt jou alleen maar tegen’, reageerde de psycholoog op mijn verhaal. ‘Dat kost je aardig wat lampjes’. 'Ik relativeer het probleem dan gewoon weg zodat het dan ook niet meer bestaat' reageerde ik. De psycholoog antwoordde; ‘Kunnen relativeren is een positieve eigenschap’. ‘Maar dit is tegelijkertijd ook jouw valkuil’. ‘BAM!’ zou Kik zeggen, om aan te geven wanneer je je ergens bewust van wordt.

Oké, een leermoment. Ik had zelf niet door dat ik zo mijn best deed het verdriet ergens goed weg te stoppen. Weg te stoppen achter een positieve houding. Ik heb nu geleerd dat het zelfs goed is je lichaam te ontdoen van de emmer die vol zit. De lege emmer maakt dan weer plaats voor nieuwe kracht, zo kwam ik achter.

Het is maar net hoe je het bekijkt. En ik kan het nu bewust positief blijven bekijken. Daar voel ik me beter bij. De Goed Aardige Tumor is gelukkig heel klein en groeit niet. Het kan erger. Ik heb de tumor streng toegesproken. Ik had bedacht dat het een voorrecht moest zijn om in mijn hoofd te zitten. Dus ik heb met hem afgesproken dat als hij groeit, hij er direct uitgaat. Ik geloof dat hij dit goed heeft begrepen. Ach, een mens doet de vreemdste dingen om zich beter te voelen.

Met ons meisje gaat het ook goed. Zij heeft haar spreekbeurt gehouden over MS en later over de Goed Aardige Tumor. Erover vertellen en uitleggen wat het betekent, dat helpt haar om te gaan met deze lastige onderwerpen. Gelukkig heeft ze het dit jaar over de Monarchvlinder gehouden.

Iedereen heeft zo zijn dalen en dit zijn die van ons. Evert en ik hebben ieder ons eigen verwerkingsproces. Dat mag en dat is prima, hebben we geleerd. Zolang we nog veel lol hebben samen, we leuke dingen blijven doen en we rekening met elkaar blijven houden doen we het zeker niet slecht, denk ik.

 Geplaatst april 2015  

Balen – april 2014

‘Je mag pas naar huis als je weer goed kunt lopen, anders moet je intern gaan revalideren’ zei de neuroloog. Haar stem klonk streng. Ze stond aan mijn bed. Ik lag weer op de voor mij inmiddels zo bekende zevende verdieping van het ziekenhuis. Aan een infuus met prednison.

Ik ging dit keer met min tien tegenzin het ziekenhuis in. Ik had er de andere keren natuurlijk ook geen zin in gehad maar nu was ik er wel even helemaal klaar mee.

Ik voelde me al een week niet goed en hield stug vol dat dit geen nieuwe aanval was. Totdat mijn schoonzusje aan de telefoon vroeg, ‘denk je echt niet dat dit er weer eentje is?’ Ik had haar net verteld dat ik slecht liep. Dat ik me rot voelde, dat het plassen moeilijk ging en mijn stoelgang een drama was. En het viel anderen op dat ik vaker dan normaal moest zoeken naar de juiste woorden. Dat ik vaker dan normaal de draad in een verhaal kwijt was. Ik verloor de regie. Ik was aanzienlijk achteruit gegaan.

En mijn schoonzusje stelde precies de vraag die ik zelf al een week negeerde. Ik kon er voor mezelf op dat moment ook niet meer omheen. Ik heb meteen de ms-verpleegkundige gebeld. De volgende dag lag ik in het ziekenhuis.

Ik baalde er zo van! Het ging allemaal te snel. De brughoektumor en nu weer een aanval. En ik was nog steeds aan de prik-medicatie. Die prikken waarvan wordt beweerd dat er 30 % minder aanvallen zouden zijn. Ik dacht dat ik nu wel even een pauze zou krijgen. Dit was de tweede aanval tijdens het prikgebeuren. In totaal nummer vijf.                                                          Helaas geen pauze. Deze aanval kwam daardoor extra hard aan. Zo ook de woorden van de neuroloog over eventueel intern revalideren. Ze keek naar mijn betraande gezicht en zei; ‘Ik zal zorgen dat er een afspraak volgt met de revalidatie arts’.

De enige plek waar ik intern wil revalideren was in mijn eigen huis, dacht ik meteen. Dit was een serieuze tik die de neuroloog uitdeelde. Het klonk als een dreiging ‘intern gaan revalideren’. Het zette me gelijk op scherp. Ik zou hoe dan ook zorgen dat ik naar huis ging.

Ik had de conditie van een poffertje en het lopen ging matig maar ik ging naar huis. Ik kon geen gebruik maken van zorg van een verpleegkundige thuis. Dit had te maken met zorgindicatie. Regels die ik niet kende. Ik maakte daarom, nog in het ziekenhuis, een schema waarin drie keer per week een vriendin langskwam voor een aantal uurtjes. Dit voor de eerste drie weken thuis. Gelukkig heb ik ontzettend lieve vriendinnen die graag kwamen helpen. Ze vonden het fijn iets voor ons te kunnen doen. Er werd gestreken, ze ruimden de vaatwasser leeg en zorgden dat Evert direct kon koken als hij thuis kwam. Aan onze hulp vroeg ik om tweewekelijks te komen. Op die manier had ik elke dag iemand die ons kwam helpen.

Evert had zorgverlof aangevraagd en hielp me ’s morgens naar beneden. Ik had de extra rollator van mijn moeder geleend. Zo kon ik zelfstandig van de bank naar de wc lopen. Verder zorgde Evert ervoor dat hij ’s middags iets eerder thuis was. Met de dagelijkse hulptroepen en rusten tussendoor had ik het nog best druk. Maar afgezien van de gezelligheid vond ik het niet fijn. Ik wilde niet ziek en afhankelijk zijn.

En ik had ook helemaal geen zin om naar nog een arts te gaan. Een revalidatie arts. Weer één op mijn lijstje erbij. Ik had al aardig wat artsen, specialisten en verpleegkundigen leren kennen. Als we ze allemaal zouden uitnodigen voor een barbecue, dan denk ik dat we de tuin van de buren ook nodig zouden hebben.

Geplaatst april 2015

Stoppen – juni 2014

‘Hallo met de neuroloog’. ‘De pillen waar wij het over hadden in ons laatste gesprek zijn geregistreerd. Dus ik kan deze nu aan u voorschrijven. Wilt u nog vóór uw zomervakantie langskomen of liever erna?’ Ik zal u dan meer vertellen over deze pil’.

‘Wauw’, dit was goed nieuws. En onverwacht.

Ik was nog aan het herstellen van de prednisonkuur die ik in april had gehad. Bij het bezoek aan de neuroloog, had ik tegen haar gezegd dat ik me steeds slechter ging voelen door de prik. Ik was al een jaar aan het prikken en was nu wel klaar met het ziek zijn.

Ik had een berekening gemaakt van de dagen dat ik last had van de bijwerkingen. Ik voelde me namelijk niet alleen de maandag na de prik ziek, niet lang erna kon ik de dinsdagochtend ook afschrijven. Dus dat was 1,5 dag per week ziek, alleen van de medicijnen. Dat zijn 78 dagen in een jaar. Omgerekend was ik het afgelopen jaar 2,5 maand ziek geweest van alleen de bijwerkingen van de prik. Er bleef nog maar een week van 5,5 dag over met een dagelijkse hoeveelheid van 40 lampjes. Ik miste veel.

‘We komen vóór de vakantie graag langs’ antwoordde ik de neuroloog op de vraag wanneer ze ons zou kunnen informeren over de nieuwe MS-pil. Evert en ik hadden bedacht dat we tijdens de vakantie alle tijd zouden hebben om de gegeven informatie over deze MS-pil in ons op te nemen. Na de vakantie zou ik dan overgaan op de nieuwe pil.

De laatste prik kwam in zicht. Ik kreeg mijn zevendaagse week weer terug. Ik was heel blij. Vóór de vakantie heb ik mezelf voor de laatste keer geprikt.

Het werd een heerlijke vakantie. Ik ging gelukkig weer beter lopen. Ik liep namelijk al drie maanden wijdbeens. Dat ging automatisch omdat ik niet meer goed op mijn kracht kon vertrouwen. Maar ik stond nu, na het stoppen met prikken, weer zekerder op mijn benen. Dit in mijn achterhoofd hebbende, wilde ik eerst alles, maar dan ook alles weten over het nieuwe medicijn voordat ik eraan zou beginnen. Maar een goed onderzoek ernaar doen kostte mij te veel energie. Daarom heb ik aan een collega van Evert gevraagd, een ware researcher, of híj dit onderzoek voor ons zou willen doen. En ook meteen naar een andere nieuwe pil die recent was vrijgegeven. We wilden graag drie dingen weten.                                                                        1. de verschillen in bijwerkingen van deze producten                                                                    2. het effect van deze medicijnen op de ziekte en                                                                      3. welk middel het beste zou werken tegen vermoeidheid.

Ik kreeg binnen no-time een compleet verslag toegestuurd. Ik heb het het onderzoek grondig bestudeerd. Die pillen waren geen snoepjes, dat was duidelijk. Weer een hele lijst met bijwerkingen. Nu weet ik best dat niet iedereen deze hoeft te krijgen maar gebleken was dat ik niet zoveel geluk had met de uitslag van kansberekeningen.

Ik had ook al twee aanvallen gehad tijdens het prikken dus de aanvallen kwamen toch. De restschade na de laatste aanvallen viel gelukkig mee. Of dit nu door de prikken kwam of door de prednison kuur, dat wist geen arts zeker. Niemand kon mij zekerheid geven over een toekomst met of zonder medicatie. Deze conclusie, het feit dat ik weer een volle week terug had om te ‘leven’  en de ervaring van het weer beter kunnen lopen zetten me aan het denken. Het was eigenlijk nogal onzeker gesteld met de gevolgen van medicatie.

Mijn besluit stond vast. Ik had er goed over nagedacht en Evert was het met me eens. Ik wilde geen 2,5 maand per jaar meer ziek. Ik voelde me soms al ziek genoeg zonder medicatie die bijwerkingen veroorzaakte. ‘Ik leef nu en wil nog meer kunnen genieten van het nu’. ‘Wat later op ons pad komt, dat zien we dan wel weer’, zo redeneerden we.

Ik ben dan ook, na eerst te hebben overlegd met mijn neuroloog, niet meer begonnen aan de nieuwe MS-pil. Ik vond en vind het nog steeds een fijn gevoel, ik geef mijn lichaam rust. Even geen chemische middelen meer innemen die mijn lichaam moet verwerken.

 Geplaatst april 2015 
  

Activiteitenweger en wilskracht - september 2014

‘Ik bel je volgende week oké?’ ‘Dan kun je aangeven waar je voor kiest’ eindigde de revalidatie arts zijn verhaal. Dit was onze eerste ontmoeting.

Ik kreeg een keuze. De keuze was óf gebruik maken van het revalidatieteam in het ziekenhuis. Het team heeft eens in de zoveel weken overleg over jouw dossier. Óf ik kon gebruik maken van eerstelijns therapie. Dat betekent een fysio-, ergotherapeut en/of een andere specialist bij jou in de buurt.

Het informatie uitwisselen van de verschillende peuten en specialisten met elkaar, vond ik een geruststellende gedachte. Dan zouden alle neuzen in ieder geval dezelfde kant op staan. Daarom koos ik voor het team. Ik kreeg een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een neuropsycholoog, een maatschappelijk werkster en een verpleegkundige toegewezen. Mijn lijst voor de barbecue werd langer.

De wachttijd bleek drie maanden te zijn. Dus pas ná de zomervakantie zou ik MS-land verder gaan verkennen. Ik werd begin september verwacht bij de ergotherapeut.                                        Een ergotherapeut stelt mensen in staat om opnieuw hun dagelijkse activiteiten uit te voeren als dat niet meer lukt door lichamelijke (of psychische) problemen.

‘Hoe ga ik nu het beste met mijn energie om?’ vroeg ik haar meteen toen ik aan de beurt was. ‘Ik doe veel op gevoel’. ‘Ik luister naar mijn lichaam maar ik ben onzeker over een aantal zaken’. ‘Ben ik niet te voorzichtig?’ ‘Of soms juist te makkelijk?’ ‘Wat is in mijn situatie het beste?’      Dit had ik elke keer in het revalidatie traject. Als ik aan het woord kwam, was ik niet te stoppen.

‘Om helder te krijgen hoeveel energie een activiteit kost, is het handig gebruik te maken van de 'activiteitenweger’ `(klik op activiteitenweger) zei de ergotherapeut. ‘Op die manier kom je erachter welke activiteit je veel lampjes kost’. Je komt te weten wanneer het handig is een rustmoment in te bouwen’. ‘Dus je wordt je nog bewuster van hoe je lichaam op bepaalde inspanningen reageert’.

Dit was voor mij een nieuwe benadering. Ik vulde met enige tegenzin de activiteiten weger in. Dit omdat ik geen zin had in een volgend BAM!- moment. De confrontatie dat ik nog maar bar weinig aankon op een dag. Dit wist ik natuurlijk wel, maar het nog een keer zwart op wit te zien staan maakte me verdrietig.

Maar ik leerde door het invullen, dat als ik na een activiteit echt ging slapen, ik me beter voelde. Want na het slapen gingen er weer enkele lampjes branden. En na uitrusten op de bank, met de tv aan, bleef mijn energiepeil hetzelfde. Door bewust naar mijn energie patroon te kijken leerde ik mijn energie nog beter te verdelen.

Verder leerde ik dat ik mijn wilskracht wat vaker met rust moet laten. Op het moment dat ik iets wilde doen, terwijl ik daar eigenlijk niet genoeg lampjes voor had, dan boorde ik mijn wilskracht aan. Daar heb ik vrij veel van. Ik ging daardoor te vaak over mijn energie grens waardoor ik weer extra tijd nodig had om mezelf op te laden. Ik ben daarom wat voorzichtiger geworden met het inzetten van mijn wilskracht.

‘Ik vind het goed van je dat je de confrontaties die je tegenkomt aangaat’, zei de revalidatie arts. We zagen elkaar voor een tussentijdse controle. ‘Het uit de weg gaan maakt het op den duur lastiger mee te dealen’. Fijn, ik kreeg een schouderklopje. Ik wilde ook iets positiefs terug zeggen. Ik had er tegen op gezien om elke week een aantal keer over mijn ziekte te moeten praten en om weer alles uit te moeten leggen. Om ook mijn brandende lampjes te moeten besteden aan MS. Maar daar kwam ik nu op terug. ‘Ik vind het fijn dat ik elke week van jullie kennis gebruik mag maken’. 

 

Geplaatst april 2015  

Waar precies is het opgeslagen?– 6 november 2014

‘Ik heb het je echt verteld!’ antwoordde Evert. Ik reageerde verontwaardigd. ‘Nee echt niet’ ‘Ik hoor het nu pas voor het eerst!’ Het moest niet gekker worden. Dat kwam natuurlijk door de vermoeidheid, dacht ik. Ik was gewoon te moe geweest om het op te slaan.

Tijdens mijn eerste bezoek aan de revalidatie arts heb ik toch maar mijn geheugen aangekaart. Want toen ik er een aantal keren op gewezen werd dat ik iets vergeten was, werd ik daar onzeker door. Met tegenzin heb ik het met de revalidatie arts gedeeld. Want op het moment dat je zoiets uitspreekt bestaat het echt en kan je er niet meer omheen.

De neuropsycholoog had een test van drie uur voor me klaarliggen. Een test voor mijn geheugen. Deze test werd in drieën gehakt. Elke week een uur. Anders werd het voor mij te vermoeiend. Ik merkte tijdens het maken al dat sommige onderdelen niet lekker gingen. Ik vroeg de psycholoog wat dat precies betekende.

Ze legde uit dat mijn geheugen wel werkt maar de aansturing om dingen te onthouden soms niet functioneert. Dus mijn hersenen helpen niet altijd meer mee om informatie vast te houden. Bij mijn kortetermijngeheugen. En bij mijn langetermijngeheugen heb ik soms moeite om dingen op te halen. De vermoeidheid speelt natuurlijk wel een rol maar er is een deel in mijn hersenen dat soms niet meer zo goed functioneert.

Drie weken later lag de definitieve uitslag op ons te wachten. Een minder goed functionerend geheugen. Dit stond nu ook zwart op wit. Er stond ‘het ontbreekt haar hersenen aan een goede organisatie en strategie om sommige informatie te onthouden en zij heeft moeite met het reproduceren en oproepen van informatie’.

Het besef dat mijn geheugen niet meer optimaal functioneert vond ik een lastige confrontatie. Het is zo’n wezenlijk deel van je zijn. Mijn geheugen is nu niet meer iets wat vanzelfsprekend is. De twijfel, die een minder goed geheugen met zich meebrengt ... heeft hij het echt verteld aan mij? waarom weet ik dat niet?... was nieuw voor mij. Ik wilde en moest die twijfel gaan omzetten in vertrouwen. Vertrouwen in diegenen van wie het geheugen wel werkt. ‘Want anders word ik gek’ dacht ik.

Het is ook gek. Zo speelden we met kerst het spelletje ‘Wie ben ik?’ Evert, Kikki en ik hadden alle drie een sticker op ons voorhoofd met daarop geschreven wie we waren. Tijdens het tweede vragenrondje, om er achter te komen wie ik was, stelde ik exact dezelfde vragen die ik tijdens het eerste rondje ook al had gesteld. Ik was me daar absoluut niet bewust van. Zelfs de antwoorden kwamen me niet bekend voor. Als ik dan naar antwoorden zoek, wordt het donker in mijn hoofd en kan ik het bovenkamertje niet vinden waar de antwoorden liggen opgeslagen. Er gaat daar ook geen enkel lichtje branden, ik krijg geen enkele aanwijzing meer binnen.

En vertrouwen helpt me dan om niet in ‘welles/nietes’ te vallen. Ik moet dan vertrouwen op de reacties van Evert en van Kikki.

Het positieve is dat ik besef en inzicht heb in de cognitieve veranderingen in mijn hoofd, aldus de psycholoog. ‘Door te begrijpen wat er zich in jouw hersenen afspeelt kan je er waarschijnlijk beter mee omgaan’. ‘Ook is het fijn dat je een geordend mens bent’, zei ze. ‘Een mens is slim. Een mens kan mankementen van het lichaam op een andere manier compenseren’ eindigde ze haar verhaal. ‘En vaak gebeurt dat automatisch’. Zo maak ik al heel lang gebruik van allerlei lijstjes.

Met het geheugen van mijn iphone en met de hulp van al mijn lijstjes kom ik een heel eind. En nu ik met het schrijven van mijn site bezig ben, besef ik dat elk geschreven verhaal ook een houvast zal zijn.

Verder ben ik me er bewust van dat focussen op een gesprek ook helpt. Geen multitasken meer voor mij.

Geplaatst april 2015

Fijn team – januari 2015

‘Wij gaan jou leren bewegen op een manier zodat je zo weinig mogelijk energie verbruikt’. De fysiotherapeut keek me aan. ‘Top’ reageerde ik. Dit was precies wat ik wilde horen. Ik wilde leren zo lang mogelijk te kunnen genieten van mijn beperkte voorraad lampjes. En zij ging me daarbij helpen.

We begonnen eerst met een evenwichtstest. Daarbij scoorde ik redelijk hoog. Het was fijn om ook eens een goede score te hebben. Dus mijn evenwichtsprobleem had een andere oorzaak. Dat komt, zo bleek uit de krachtmeting van mijn benen, door verminderde spierkracht in mijn bovenbenen. En mijn hersenen kunnen het niet aan om meerdere dingen tegelijk te doen. Dus lopen en naar mijn sleutels zoeken in mijn tas kan wiebelige situaties opleveren.

De spierkracht in mijn bovenbenen ligt ver beneden het gemiddelde. Uit de krachtmeting kwam naar voren dat ik wel kracht heb maar dat ik het niet lang kan vasthouden. Dit is weer zo’n typisch geval van ‘jammer’. Ik heb nu gewichtjes waarmee ik oefeningen kan doen om de spieren in mijn bovenbenen te prikkelen.

Door die verminderde spierkracht sta en loop ik minder stabiel. In ruststand compenseer ik dat door mijn benen te overstrekken zodat ik op mijn botten leun. Dat, heb ik geleerd, is niet de bedoeling. In ruststand moet ik eigenlijk mijn knieën een klein beetje buigen. Ik kan daarbij beter leunen op een wandelstok dan op mijn botten. Dat is beter voor mijn gestel.

Het instabiele lopen, waar ik soms nog last van heb, compenseerde ik door wijdbeens te gaan lopen. Dat ziet er pinguin-achtig uit maar dat voelt stabieler. In de plaats van wijdbeens te gaan lopen kan ik dan beter mijn rompspieren inzetten, aldus de fysiotherapeut. Dus recht staan, billen en buikspieren aanspannen. Tijdens die oefening merkte ik meteen al dat ik steviger op mijn benen stond. En...mooi meegenomen, geen pinguin-loopje meer.

 ‘Energie verdeling blijft lastig’ legde ik aan de fysio uit. ‘Ik ben nu echt kapot’. Ik vertelde haar dat ik zelf naar het ziekenhuis was gereden. Lekker hard had meegezongen met de radio tijdens het rijden. Daarna een stuk over de parkeerplaats richting de ingang was gelopen. Op het moment dat ik aan de zesde looppas begon, richting de ingang, voelde het alsof ik door water liep. Heel zwaar. ‘Het lukt me dan nog maar net om met wilskracht op de plaats van bestemming te komen’. Fysio vindt plaats op de tweede verdieping. Na een mega lange hal en nog twee lange gangen te zijn door geworsteld.

‘Autorijden is een van de meest energie-vretende handelingen’ reageerde de fysio. ‘Dus tegelijkertijd zingen, opletten en autorijden kost je veel lampjes’. Dat had ik me nooit gerealiseerd. ‘En de energie die je opmaakt tijdens het autorijden en daarna tijdens de lange wandeling’, vervolgde ze, ‘die energie krijg je niet meer terug’. ‘Des te meer je aan energie opmaakt des te dieper jouw uitgangspunt komt te liggen’. Ik vertaalde het in mijn eigen woorden. ‘Dus vanuit een diep dal kan ik weinig tot geen energie meer halen’.

‘Ik ben voor vandaag dus al door mijn voorraad lampjes heen’ zei ik zachtjes tegen mezelf. De fysio keek me aan en zei, ‘Misschien kan je er eens over nadenken om een hulpmiddel te gaan gebruiken, denk aan een rolstoel’. BAM! Daar was het weer, zo’n bewustwordingsmoment.

Aangezien ik verder wilde gaan met de revalidatie maar daarnaast ook nog wat lampjes wilde overhouden voor een leven naast de revalidatie heb ik onze beste vriend Wil gevraagd om mijn taxichauffeur te worden. Hij is inmiddels met pensioen. Wil haalde me op, bracht mij naar het ziekenhuis en daarna weer naar huis. In het ziekenhuis rolde hij me dan door de lange gangen naar waar ik zijn moest. ‘Toch vreemd dat jij mij eerder rolt dan ik jou’ grapte ik.

Ik heb vijf maanden over het revalidatietraject gedaan. Het duurde bij mij iets langer doordat ik het niet aankon meerdere keren naar het ziekenhuis te gaan. Twee keer per week was het maximum en soms moest ik nog dagen skippen omdat het dan slecht gesteld was met mijn energievoorraad.

Ik heb veel geleerd tijdens de revalidatie. Een aantal rake confrontaties kreeg ik te verwerken. Maar naar mate ik verder in het traject kwam, realiseerde ik me ook dat praten over mijn ziekte fijn was. En het leren begrijpen hoe mijn lichaam werkt, hielp mij met het dealen van de klachten.

Een team met fijne mensen. Ze luisterden naar me, dachten met mij mee over op welke manier ik de meeste ‘leef’ tijd uit mijn voorraad lampjes kan halen en ze hadden begrip voor de lastige momenten die de confrontaties met zich mee brachten.

En voor mij een goed gevoel, eens in de zoveel tijd nemen ze contact met me op om te toetsen hoe het met me gaat.

Geplaatst april 2015

Ik heb MS – april 2015

Het is alweer vier jaar geleden, het moment van de diagnose.

In plaats van gehaast te zijn en het gevoel te hebben dat ik alle ballen in de lucht moet houden, ben ik rustiger en relaxed. ‘Ieder nadeel heb zijn voordeel’ zou Cruijff zeggen. Gebleken is dat wanneer ik me ergens druk over maak, er dan weer een aantal lampjes uit gaan. Daar probeer ik nu anders mee om te gaan.

Mijn energie schommelt dagelijks tussen de 30 en de 40 lampjes. Ik leef mijn leven daardoor in slow motion. Bewuster. Ik sta vaker stil bij wat mijn lichaam wel en niet aankan. Om de dag één activiteit. Op die manier haal ik het meeste uit mijn hoeveelheid lampjes.

Verder sta ik ook stil bij wat ik eet. We kwamen tot het besef dat als ik teveel suiker op had, ik een terugslag in energie kreeg. Een uitgeblust gevoel. Niet fijn. Door suiker zo vaak mogelijk te skippen kreeg ik die downers niet. Maar dat bleek best een opgave. In bijna alles zit suiker verwerkt. In vleesbeleg, in mayonaise, en in veel producten waarvan ik het niet verwacht had of waarvan ik het gewoonweg niet wist.

Ik ging al een aantal weken koolhydraat-arm door het leven, ik verbrand namelijk niets, toen ik een tip kreeg van een attente neef. Het was al eens eerder onder mijn aandacht gebracht maar ik stond er op dat moment nog niet open voor.

Hij stuurde mij namelijk een link van een filmpje waarin de vrouwelijke arts dr. Terry Wahls haar verhaal doet. Zij leed aan de progressieve vorm van MS. Ze had al in een rolstoel gelegen. Zitten lukte haar nauwelijks. Zij heeft zich, na verschillende medicijnen te hebben geprobeerd, op gezonde voeding gericht. Echt een Amerikaans verhaal. Ze fietst weer en geeft nu lezingen over gezonde voeding. Dit verhaal triggerde mij. Om de rede dat ik geloof dat goede voeding een positieve invloed heeft op je lichamelijke conditie.

Ik heb ergens op internet een lijst (klik op lijst) gevonden met voeding die zij aanbeveelt. In een notendop, geen melkproducten en koolhydraten meer, vis tweewekelijks, vlees van grasetende dieren en veel verschillende soorten groenten en fruit. Ik vind het geen straf. Ik snoep nu in de vorm van frambozen, aardbeien en van een gezonde noten-mix. Ik denk niet dat ik straks kan top-sporten maar ik voel me wel helderder, gezonder. En ik gun mezelf af en toe best een paar biertjes, een goed wijntje, een zakje patat of een pennywafel.

Ook een leuke meevaller, ik ben intussen 8 kilo lichter door bewuster met mijn voeding om te gaan. Ik was door de kuren prednison, de medicatie voor de zenuwpijnen en mijn matige conditie in een aantal jaar, 18 kilo aangekomen. Dat is best vreemd. Zeker als je hersenen dit niet zo snel kunnen of willen verwerken. Ik schrok als ik in de spiegel keek. ‘Oh ja, zo zie ik er nu uit’, ging er dan door me heen. Mijn hersenen hadden nog niet het nieuwe beeld wat ik in de spiegel zag, opgeslagen. Ik zag in mijn gedachten nog steeds de slanke Jente. Dit heeft een tijdje geduurd. Ik vond het niet rampzalig dat ik dikker was geworden want ik kon best een aantal kilootjes gebruiken. Maar ik moest er wel aan wennen.

Wat zeker niet onbelangrijk is, ik heb een baan voor mezelf gecreëerd. Een aantal maanden geleden, tijdens het revalidatietraject, moest ik voor mezelf een aantal doelen stellen. Eén daarvan was dat ik iets wilde vinden, om overdag te doen waarbij ik me nuttig voel. Ik heb altijd gewerkt en meegewerkt aan een groter geheel. Ik miste de voldoening iets bij te dragen. Ik realiseerde me dat ik uit ‘het spelen met verf’ zo noem ik mijn schilder-momenten, niet genoeg voldoening haalde. Het eerste wat in me opkwam was dat ik misschien op vrijwillige basis MS-collega’s zou kunnen gaan coachen. Ik heb daar tenslotte een opleiding voor gevolgd. Maar dit werd een lastig verhaal nadat ik te horen had gekregen dat mijn geheugen niet meer zo goed functioneert. Coachen met een minder goed functionerend geheugen is net zo iets als water halen in een lekke emmer. Niet praktisch.

Dus ik moest iets anders verzinnen. Ik hou van schrijven. Zo kwam ik op het idee een site te maken. Doordat ik iedereen de mogelijkheid geef om mijn verhaal te lezen maak ik het schrijven voor mezelf spannender. En door ermee bezig te zijn creëer ik momenten om over mijn leven met MS na te denken en erover te vertellen. Dat doe ik nu digitaal. MS is nu een bewust onderdeel van mijn leven geworden. En als ik een dag mijn werk niet doe, dan krijg ik geen slechte beoordeling. Dat is een geruststellende gedachte. Ik krijg ontzettend positieve reacties op mijn site, dat werkt stimulerend. Daardoor gaan er weer enkele lampjes branden.

En praktisch? Ik leen de rolstoel van mijn moeder als we ergens naar toe gaan waar veel gelopen moet worden. Er zelf eentje aanschaffen is weer zo’n ding waar ik me overheen moet zetten. Voor de kortere stukjes lopen heb ik inmiddels een wandelstok gekocht. Een gezellige, met bloemetjes erop. Dat maakt het lopen een stuk aangenamer.

Ik heb een leefritme gevonden dat bij me past. Gelukkig ben ik goede vriendjes met mezelf en kan ik goed alleen zijn. Evert en Kikki hebben zich ook aan de nieuwe situatie aangepast. We kunnen nog eigenlijk best veel. Als het echt niet lukt dan skip ik een uitje. Daar gaan we ook wat relaxter meer om. En als ik dan alleen ben, te moe om iets te ondernemen, dan lig ik in bed of op de bank naar een goede film te kijken. 

Dus als je nog een goede, mooie of gezellige film weet? Ik hoor het graag! Via het email adres info@40lampjes.nl of via het contactformulier op de site. Thanx!

Geplaatst april 2015  

MS krijgt mij niet – april 2015

Ik heb MS maar MS krijgt míj niet. Dit is soms een gevecht.

Twee weken geleden had ik de griep. Dit gebeurde niet zolang nadat ik de confrontaties van de revalidatie had verwerkt. Een nieuwe tegenslag kon ik daardoor niet goed aan. Dat was te veel. Weer dagen in bed vertoeven. Ik was heel ziek. Geen enkel lampje brandde. Ik voelde me verdrietig, boos en ik had medelijden met mezelf.

Tot overmaat van ramp heb ik toen onze waterkoker op het gasfornuis gezet. Hij leek ook meer op een fluitketel dan op een waterkoker. Ik stond gelukkig nog in de keuken toen ik plotseling een vlam onder de waterkoker naar boven zag klimmen. Op dat moment kreeg ik pas door dat er iets niet klopte. Gelukkig geen erge ramp. Ik heb het brandende apparaat gelijk in de gootsteen gezet. De bodem van kunststof was weggebrand. Er was een gat ontstaan. Ik was behoorlijk overstuur. Hoe kon ik in vredesnaam zoiets stoms doen? Ik kwam in een rollercoaster terecht met nare gedachtes en er was in die rollercoaster geen plek meer voor mijn relativerende ik.

Ik zag mezelf al opgenomen worden omdat ik niet meer zelfstandig kon wonen. Er was namelijk geen enkel signaal binnen gekomen dat ik iets deed wat niet klopte. Ik had geen koorts meer dus daar kon het niet aan liggen. Dit zijn ingewikkelde momenten. MS is zo’n rare onvoorspelbare ziekte. Het laat littekens achter in je hersenen. Die littekens kunnen een verscheidenheid aan klachten veroorzaken. Ik ben op zo’n moment bang dat het ‘geen signaal binnenkrijgen’ weer een nieuwe MS klacht is.

Ik had het avontuur van de waterkoker diezelfde avond gedeeld met één van mijn lieve vriendinnen op whatsapp. Zij belde me enige tijd later op, helemaal in een deuk. Ze kreeg er de slappe lach van. Dit werkte aanstekelijk. Heel langzaam kwam mijn relativerende ik weer naar boven en kon ik er ook de humor van inzien. Ze begreep mijn spook gedachtes. Ze reageerde lachend, ‘Jent, iedereen heeft rare acties op zijn naam staan’. ‘Zeker als je ziek bent’ . Zij had, toen zij de griep had, schone sokken in de koelkast gelegd. Ook niet helemaal normaal.

Deze geruststellende woorden kwamen precies op tijd. Ik was anders in een drama scenario gezakt. En dat zou het moment zijn geweest dat MS mij eronder zou hebben gekregen. Het duurde gelukkig niet lang voordat ik uit de rollercoaster kon stappen en de nare gedachtes daarin achter kon laten. Mijn relativerende ik was weer helemaal terug.

 MS heeft mij niet gekregen!

 Geplaatst juni 2015

'Onvoorspelbaar' - juni 2015


Zoals een windvlaag je kan doen omvallen
Zoals de stroming van de zee

Zoals je buien me konden raken
Zoals je harde lach na een schreeuw

Zoals in een man
Zoals in een vrouw

Zoals opeens

Bang voor het onvoorspelbare
Zoals deze ziekte in mij

                                                                    

 Jente

Geplaatst juni 2015

Gedoe – juni 2015

Een invalidenparkeerplaats en een invalidenparkeerkaart aanvragen. ‘Een gedoe’ is het eerste wat in me opkomt. Een gedoe omdat ik anderen moet laten inzien dat ik deze dingen nodig heb. Een gedoe omdat ik door goed te formuleren waá
rom ik het nodig heb, geconfronteerd word met hoe het nu werkelijk gaat met mijn lichamelijke conditie. 

En dat vind ik lastig.

Ik stel de aanvraag dan ook uit. Het is moeizaam iets te doen wat tegen mijn natuur in gaat. Waar ik altijd mogelijkheden zie, moet ik me nu op mijn lichamelijke mankementen richten. Dat vermijd ik liever. Mijn ervaring is, zolang je in mogelijkheden denkt, het leven leuk blijft. Zodra je dat niet doet, het leven beperkt wordt en dat maakt het lastig.

Ik bekijk het nu zo, ik zal voor het aanvragen van deze plaats en kaart in beperkingen denken want ik zie de mogelijkheid dat het ons leven zal vergemakkelijken.

Geplaatst juni 2015


'Waarom?' - juni 2015


Waarom in daar wel

maar

in hier niet?

 

Waarom in warmte wel

maar

in koud weer niet?

 

Waarom in gister wel

maar

in vandaag niet?

 

Waarom in blijven wel

maar

in gaan weer niet?

 

Waarom in moeilijk wel

maar

in makkelijk niet?

 

Waarom klopt mijn hart wel

maar

mijn afweersysteem niet?

 

 Jente

Geplaatst juni 2015

Een wankelende tak – juni 2015


‘Heel bizar’, zei ik tegen Evert. ‘Je moet je voorstellen dat je met beide benen op de grond staat'. 'Je staat rustig en dan .. opeens .. verlies je je evenwicht'. 'Dus uit ruststand begin je opeens te wankelen’. ‘Dat is heel vreemd’. 'Want je doet niets anders dan staan'. 'Maar toch val je dan bijna'. 'En dan moet je, dus ook opeens, zorgen dat je je evenwicht weer snel terugvindt’.

Ik stond vijf minuten voor dit gesprek mijn sloffen aan te doen. En net toen ik ze aan had, zomaar uit het niets, verloor ik mijn evenwicht. Toen het gebeurde stond ik niet met één been maar met beide benen op de grond.
Het gebeurde zo snel dat het me nog maar net lukte om met de hulp van de tuindeur te blijven staan. Gelukkig zat de deur op slot, anders was ik zo achterover de tuin in gekukeld.

Het opeens verliezen van mijn evenwicht gebeurt steeds vaker. Concentratie is daarom belangrijk. Ik moet me blijven focussen op de beweging die ik maak. Ik moet nergens anders aan denken dan aan die beweging. Als ik afdwaal is de kans groter dat ik val.

De gebloemde wandelstok is, mede daarom, nu mijn vaste maatje. Mijn houvast. Een veilig gevoel. Want het slaat ineens toe, de wankelheid. Stabiel staan is ook geen vanzelfsprekendheid meer.

Dit doet mij beseffen, hoe wonderlijk, hoe geniaal ons lichaam eigenlijk in elkaar zit. Maar de mens moet ook nog wat leren. Want waarom is het zo des mens dat wij pas ervaren hoe kostbaar iets is op het moment dat we het verliezen?

Dat is tijdverspilling. Eerder besef zou beter zijn. Eerder besef maakt dat een mens eerder dankbaar is. Een gezond lichaam is niet vanzelfsprekend. Het is een groot goed.

Geplaatst juni 2015

Go with the flow – juni 2015

Flow is het optimaal beleven van een moment. Dus met niets anders bezig zijn dan met dat ene moment. Voor mijn conditie is dat de ideale situatie. Maar dat betekent ook dat mijn gedachtes alleen met dat ene moment bezig mogen zijn. En soms moeten zijn.

Onder de douche staan en shampoo pakken betekent dat ik, op het moment dat ik de shampoo pak, ook echt moet denken aan ‘shampoo pakken’. Hier betekent moeten, het heilig moeten. Geleerd na een gevoelige ervaring. Omdat ik toen, terwijl ik de shampoo pakte, bezig was in mijn hoofd met iets anders. Opeens lag ik.
Later heb ik het nog eens geprobeerd. De trap aflopen terwijl ik aan iets anders dacht. Ik ben toen via elke trede naar beneden gestuiterd. Het resultaat, een kunstzinnig achterwerk in vele kleuren.

Maar voor mij betekent ‘ go with the flow’ ook nog iets anders. Namelijk ‘niks moet, alles mag’. Dus als mijn lichaam zegt ‘te moe’ dan mag ik gewoon gaan zitten. Ik moet niks. Dus ik moet ook niet iets ‘willen’ doen wat ik niet kan. Dan ga ik over mijn grenzen. Ik heb nu bedacht mijn wilskracht opnieuw in te stellen. Te resetten. Richting ‘go with the flow’.

Verder zit ik nog met de controlefreak in mij. Deze freak heeft me in het verleden geholpen om alle ballen in de lucht te houden. Controle kan handig zijn als je weet hoe een dag gaat lopen.
Maar met MS weet je nooit hoe een dag gaat lopen, het is een nogal onvoorspelbare ziekte. Klachten komen en gaan. Van dag tot dag, van uur tot uur, van moment tot moment. Daar valt geen peil op te trekken.
Bij onvoorspelbaarheid past geen controlefreak. Ik moet niet bezig willen zijn met controle te hebben over mijn dagindeling. Heb het geprobeerd maar dat bleek een onmogelijke opdracht.
Bij onvoorspelbaarheid past beter ‘go with the flow’.

Er is hoop. Ik heb namelijk het weekend geprobeerd om ‘with the flow’ te leven. Na wat obstakels van de controlefreak lukte het me aardig. Dus het bestaat. Ik kan het. Een evenwicht vinden tussen ‘het heilig moeten’ en het ‘niks moet, alles mag’.

Optimaal beleven van een moment, het blijft een uitdaging.

 Geplaatst augustus 2015

Máár- 24 juli 2015

Ik hoorde een ‘maar’ in haar stem.

De neuroloog vertelde ons zojuist dat de brughoektumor niet tot nauwelijks was gegroeid. Op mijn verzoek werd de jaarlijkse MRI-scan ter controle van de brughoektumor dit jaar ook gebruikt om te kijken wat MS doet in een jaar zonder aanval(len).

‘Dit is positief nieuws’ vervolgde de neuroloog. Ik knikte en wilde eigenlijk niet horen welke woorden er achter haar ‘maar’ zouden volgen. Ik keek haar met tegenzin weer aan, ‘maar er zijn twee nieuwe vlekken bijgekomen in uw hoofd ten gevolge van MS waarvan één een actieve ontsteking is’. Deze uitslag kwam hard aan. Dit had ik niet zien aankomen.

Na elke aanval, de laatste in april 2014, wordt er een scan gemaakt. Een aanval uit zich door het ontstaan van nieuwe klachten of door bestaande klachten die verergeren. De klachten worden veroorzaakt door ontstekingen in je hoofd en/of in je ruggenmerg. De ontstekingen maken de beschermlaag van de zenuwen kapot. Meestal zijn er dan nieuwe vlekken zichtbaar op de scan. Die vlekken zijn de achtergebleven littekens van de ontstekingen. Deze zijn soms vaag van kleur en soms verlicht. Dit laatste betekent dat die ontsteking ten tijde van de scan actief is.          

Een scan met vlekken erop vond ik altijd een logisch gevolg van een aanval. Ik heb er nooit bij stilgestaan dat er ook ontstekingen plaatsvinden terwijl ik geen nieuwe of verergerde klachten ervaar. Ik had me nooit gerealiseerd (of me niet willen realiseren want daar ben ik erg goed in) dat MS gewoon doorgaat. Ondanks dat ik mijn dagelijkse ritme heb aangepast, slaappauzes heb ingelast en dat ik mijn voedingspatroon heb veranderd, MS laat me niet met rust.

Ik keek de neuroloog aan. ‘Wat houdt deze uitslag nu precies in voor de toekomst?’ vroeg ik. ‘Dat is bij iedereen anders’ antwoordde de neuroloog. Ik reageerde zachtjes maar gefrustreerd; 'wat is het toch een ingewikkelde ziekte'. 'Onvoorspelbaar, ongrijpbaar en onduidelijk'.

‘Er zijn drie criteria voor wat betreft het gaan gebruiken van nieuwe medicatie’ ging de neuroloog rustig verder.

1.    Zijn er recent aanvallen geweest?                                                                                        2.    Zijn er nieuwe of verergerde klachten geconstateerd?                                                           3.    Zijn er op de scans nieuwe vlekken gevonden?                                                                      ‘Het staat wat mij betreft 2-1 in het voordeel van ‘geen nieuwe medicatie’ reageerde ik. ‘Er zijn geen recente aanvallen geweest en ik heb geen nieuwe of verergerde klachten ervaren’. ‘Dit beschouw ik als positief’. Evert was het met me eens. ‘Ik ga voor ‘geen medicatie’’.                                                                                                                                                De bewering is dat MS medicatie 30% de kans op een aanval verminderd. Het is dus niet een medicijn die de ziekte verslaat. Mijn conditie verslechtert bij het innemen van medicijnen en de bijwerkingen bleken heftig bij mij. Een vriendin die ik later aan de telefoon had zei, ‘Jent, ik ben het helemaal met je eens, ik heb je zo zien opknappen nadat je gestopt was met de medicijnen!’ Het betekent voor mij zo’n 60% minder kunnen genieten. Dus meer dan de helft minder kunnen genieten in een leven met maar 40 lampjes op een goede dag.

De neuroloog keek me aan en zei ‘mocht u in de toekomst van gedachten veranderen, dan kunt u me altijd bellen. ‘Dank u’ reageerde ik. ‘Ik ben op dit moment zeker van mijn beslissing’. ‘Wat later op mijn pad komt, daar deal ik dan wel weer mee’.

‘Ik leef mijn leven nu, daar wil ik zo optimaal mogelijk van genieten’.

Geplaatst september 2015  

Erkend invalide  & afgekeurd – augustus 2015

We hadden het allemaal druk. Evert met z’n werk, Kikki met afscheid nemen van haar basisschool en ik wilde een aantal dingen van mijn lijstje afstrepen vóór onze vakantie. Ik ben bezig geweest met het doorgeven van een wijziging aan het UWV en met het aanvragen van een invalidenparkeerkaart en –plaats. Om de wijziging van mijn gezondheid door te geven moest ik een lange vragenlijst invullen en een bezoek afleggen aan een bedrijfsarts. En omdat ik nog niet met genoeg artsen kennis heb gemaakt, moest ik voor de aanvraag van de -kaart en de invalidenparkeerplaats gekeurd worden door een GGD-arts.

Daarna gingen we met vakantie. Naar Griekenland. Heerlijk! Het was Genieten. Quality time! Goed uitgerust, het mooie eiland verder verkend en heerlijk veel vis gegeten.

Na de vakantie kwamen de officiële reacties binnen op de wijziging en de aanvragen. Ik word vanaf nu door onze gemeente officieel beschouwd als ‘een invalide’. Dit betekent dat ik de kaart heb betaald en opgehaald en op alle invalidenplekken mag parkeren. In binnen- en buitenland. Ik vond het wel een bloemetje waard maar die kreeg ik er helaas niet bij. Ik had het wel leuk gevonden, toch een mijlpaal.

De tweede keer dat ik de kaart gebruikte vroeg ik me af hòe sommige mensen denken en of ze überhaupt wel denken. Ik moest in het ziekenhuis zijn. Na mijn afspraak stond ik voor de automaat om mijn parkeerbonnetje af te rekenen. Zie ik een briefje hangen met daarop de tekst:                                                                                                                                           ‘wanneer u uw invalidenparkeerkaart laat zien aan de receptie, doet de receptioniste de hefboom omhoog’.                                                                                                                                Een aardige geste maar onhandig omdat ik dan eerst naar onze auto moet lopen (kaart MOET in auto liggen op zo'n plek), vervolgens zou ik dan naar de receptie moeten lopen om de kaart te laten zien en dan zou ik voor de tweede keer weer het stuk terug naar onze auto moeten lopen. Welke knakworst bedenkt zoiets? Het is bijna humor te beseffen dat ik juist een kaart heb ontvangen omdat ik niet ver en niet goed kan lopen. En niet te vergeten, ik had zojuist een wereldreis achter de rug. Om bij mijn afspraak te komen in het ziekenhuis moet ik een aantal lange gangen door. Zelfstandig lukt me dat niet meer. Ik duw dan een lege rolstoel zodat ik erop kan leunen.

Ik was moe en wilde mijn laatste hoeveelheid lampjes sparen om naar huis te rijden. Van dit soort dingen word ik opstandig. Ik was ook niet meer van plan om te gaan betalen. Ik reed zonder de kaart te laten zien en zonder het bonnetje betaald te hebben richting de hefboom.                    ‘De invalidenkaart aan u laten zien, zit er niet in’,  zei ik geprikkeld door de intercom. ‘Ik heb deze juist omdat ik niet ver kan lopen’. De hefboom ging open. Terwijl ik naar huis reed bedacht ik me dat ik voortaan een kopie van mijn kaart in mijn tas stop zodat ik niet elke keer met deze onwetendheid geconfronteerd word. Toen ik thuiskwam zei ik lachend tegen Evert nadat ik mijn avontuur over de hefboom had verteld, ‘Deze actie heeft me €1,50  bespaard, nog maar 111 keer, dan hebben we de kaart er uit’.

Aangezien de invalidenkaart is goedgekeurd geldt de goedkeuring ook voor een invalidenparkeerplaats. Een plaats vóór ons huis. Het duurt een aantal weken voordat het paaltje en de plek daadwerkelijk worden gerealiseerd maar de plek komt. Wij wonen in een straat waar te weinig parkeergelegenheid is. Doordat ik straks voor ons huis kan parkeren kan ik wat van mijn lampjes sparen. Die energie kan ik weer aan andere dingen besteden. Hier word ik blij van. Ik denk dat ik ballonnen aan de paal ga hangen ter verwelkoming.

Verder ben ik door het UWV volledig afgekeurd. Het werd de bedrijfsarts snel duidelijk dat mijn conditie sinds de laatste keuring is verslechterd. Na het lezen van de door mij ingevulde vragenlijst en na het opvragen van informatie bij de neuroloog is de verzekeringsarts het hiermee eens en ook de arbeidsdeskundige ziet geen toekomst in een baan voor mij. Daarom zit ik vanaf nu in de IVA en dit betekent voor mij 5% uitkering erbij. Dit voelt relaxed om de reden dat ik niet meer word opgeroepen om mijn situatie opnieuw uit te leggen aan de zoveelste arts.

Ik ga dus nu als een afgekeurde erkend mindervalide door het leven. Mindervalide vind ik zelf wat beter klinken dan invalide. Ik ben er redelijk aan gewend. Het is zoals het is. En zoals ik moet dealen met de vervelende kanten van MS, geniet ik zeker van de gemakken. De kaart, de plaats en de extra procentjes uitkering maken ons leven toch net wat gemakkelijker.

 Geplaatst september 2015

Draai gevonden – september 2015

Ik heb mijn draai gevonden. Niet alleen in mijn dagelijks leven maar ook in mijn creatieve momenten. Ik speel weer met verf. Er komen nu ronde, bewegende vormen op het doek te staan.

De weergoden ‘van het mooie weer’ hebben Nederland bijna allemaal verlaten. Het wordt tijd om het binnen gezellig en warm te maken. Ik wilde naast schrijven over MS nog een andere bezigheid binnenshuis vinden. Niet alleen met MS bezig zijn.

Ik kreeg na wat denkwerk, want wat is haalbaar voor mij, de behoefte om mijn verfmomenten nieuw leven in te blazen. Een tijd geleden had ik al wat dingen uitgeprobeerd met verf maar ik wilde weer wat anders proberen.

Toen maakte iemand mij erop attent dat ik me verschillende technieken via internet eigen kan maken. Dat ik niet per se naar een cursus hoef te gaan om nieuwe dingen te leren. Dat ik nieuwe input rustig zittend, thuis, in me op kan nemen op een moment waarop het mij het beste uitkomt.

Ik was gewoon verbaasd dat ik het niet zelf had bedacht. Ik ben meteen gaan googlen en kwam via youtube veel duidelijke filmpjes tegen. Maar wat ging ik dan maken? Wat werkt voor mij inspirerend? Het zou iets abstracts moeten worden want ik kan absoluut niet tekenen. Ik heb mezelf eerst de vraag gesteld, wat vind ik leuk te maken? Waar word ik blij van? Ik herinnerde me dat ik tijdens mijn middelbare schoolperiode paardenbloemetjes in mijn schrift tekende als ik me verveelde of als ik iets niet begreep. Die bloemetjes waarvan de zaadjes wegwaaien als je er tegen blaast. Die bloemetjes zijn mijn inspiratie geworden.

De filmpjes kijk ik niet meer voordat ik ga slapen. Ze werken inspirerend, dat het net lijkt of er in mijn hoofd een sneltrein vol ideeën langs mijn creatieve hersenhelft raast. Het is bijna onmogelijk in slaap vallen wanneer ik alle beelden uit die trein probeer te onthouden. Een heerlijk gevoel maar zeer vermoeiend.

Ik leer de technieken van internet en als tegenprestatie plaats ik mijn creaties erop. Zo deel ik mijn schildermomenten digitaal met mijn facebook-vrienden. Een relaxte manier om te toetsen wat anderen ervan vinden. Maar het belangrijkste is dat ik me verheug een nieuw doek te pakken, mijn kwasten te kiezen en om aan de slag te gaan.

Elke week kijk ik uit naar mijn creatieve momenten. Soms lukt het en soms verpest ik een doek. Maar ik durf steeds meer. Gewoon 'doen’ is de les die ik van het kijken naar schilderfilmpjes heb geleerd. ‘Durven, doen en doorgaan’. Doorgaan betekent voor mij ‘me niet laten ontmoedigen’ wanneer de creatie niet meteen wordt zoals ik het me had voorgesteld. Beter, want het wordt nooit zoals ik het me voorgesteld heb.

Soms ben ik te moe en wil ik mijn laatste restje energie voor Kikki en Evert bewaren. Maar dan houd ik het gevoel van te willen schilderen vast voor een later moment. Zeker nu mijn energie om op pad te gaan steeds minder wordt. Ik moet steeds vaker gebruik maken van een rolstoel. Daarom is het weer heerlijk een drive te voelen, te zitten popelen om te gaan schilderen.

De weergoden van de zomer kunnen dit jaar dus zonder zorgen uit Nederland vertrekken. Mijn kwasten en ik hebben onze draai gevonden, lekker warm binnenshuis.

Geplaatst september 2015
 

‘Less is more’ - september 2015

Als je aankomt op een afgelegen strandje

en van de stilte geniet

dan geldt
‘less is more’



Als je kijkt naar een mooi opgemaakt gerecht 

en niet te veel drinkt

dan geldt
‘less is more’

Als je minder aankunt dan vroeger

maar meer geniet

juist dan geldt
‘less is more’

Maar als jij veel zegt met weinig woorden
 
en fluistert
 ‘less is more’

dan geldt 

geluk!


Jente

Geplaatst september 2015

Zo’n dag – september 2015

Ken je dat?
Zo’n dag dat je beter in je bed had kunnen blijven liggen. Zo’n dag dat je computer vindt dat deze recht heeft op een vastloop moment. Zo’n dag dat MS ook nog eens 20 lampjes van je steelt en niet van plan is deze terug te geven, zelfs niet na een middagslaapje.

Zo’n dag dat je je dan maar verheugt op een bestelling die komen gaat en vervolgens blijkt dat ze de verkeerde spullen hebben gestuurd. Zo’n dag dat je de afzender opbelt, om meteen je hart te luchten. En dat je vervolgens een stem op een bandje hoort om je te vertellen dat je morgen terug moet bellen. Zo’n dag dat je zo gefrustreerd raakt dat je in staat bent de telefoon kapot te gooien.

Zo’n dag dat je absoluut geen zin hebt om positief te zijn. Zo’n dag dat de weergoden het met je eens zijn en alleen maar water naar beneden blijven gooien. Zo’n dag dat zelfs lachende mensen je kunnen irriteren, ook diegenen op televisie.

Zo’n dag waarop je geen zin hebt om te relativeren. Zo’n dag dat je polsen weer pijn gaan doen. Zo’n dag dat je daardoor weer aan de mislukte bestelling moet denken waarin vingerloze lange handschoenen hadden moeten zitten om je polsen warm te houden. Zo’n dag dat je de neiging krijgt om dan maar van de verkeerd geleverde handschoenen de vingertopjes af te knippen. Zo’n dag waarop je eigenlijk alleen maar wilt stampvoeten.

Zo’n dag die je beschrijft als Zo’n dag. En dat je dan toch stiekem moet glimlachen als je de tekst terugleest. Zo’n dag had ik vandaag.

Geplaatst oktober 2015

In slow motion – oktober 2015

‘Wat gaat de tijd toch snel’ zei iemand laatst tegen me. ‘Het is alweer bijna november’.
‘Ik heb dat niet meer’, antwoordde ik, ‘ik word gedwongen mijn leven tegenwoordig in slow motion te leven’.

Als je veel dingen op een dag doet dan moet je veel schakelen. De hele tijd. Van het ene moment naar het andere.
Je schakelt bijvoorbeeld van je kind naar je relatie, van je relatie naar je werk, van je werkzaamheden naar je collega’s, van je collega’s weer naar je kind, van je kind naar je moeder en van je moeder naar je vriendinnen. Niet te vergeten het schakelen van je avondeten naar je boodschappenlijst, van je boodschappenlijst naar je was en van & naar alles wat er nog meer op je pad komt.
Het constant schakelen betekent voor velen ook ‘geen rust’. Je hoofd is namelijk vaak al tijdens het ene schakelmoment bezig met het volgende. Je wilt tenslotte goed voorbereid voor de dag komen.

En op het moment dat je zo snel schakelt dat je het zelf niet meer kunt bijhouden dan schakel je over tot jouw automatische piloot. Als je dat punt bereikt, stopt het bewust meemaken van het moment en wordt het genieten minder.

Ik zeg vaak; 'MS staat voor Minder Snel'. Ik schakel nog maar weinig op een dag. Ik kan niet elke dag een activiteit aan. Dus dat wordt meestal om de dag. Ik bouw ook nog een rustpauze in vóór en na een activiteit. Omdat ik gedwongen word mijn dagen op die manier in te plannen, zitten mijn dagen dan ook snel vol. Maar op mijn niet-schakel dag heb ik tijd om bij te komen en kan ik stilstaan bij de genietmomenten.
Het andere voordeel van een minder druk leven is dat je bewuster omgaat met je tijd. Ik moet wel, ik moet steeds keuzes maken. Wat vind ik echt de moeite waard om te doen?
Als je het zo bekijkt ben ik bevoorrecht want mijn agenda staat voor het merendeel vol met leuke afspraken. Daar krijg ik namelijk weer energie van.

Tuurlijk is wat ik hierboven beschrijf een positieve kijk om mijn MS-baalmomenten te relativeren.
Want als ik op een dag bijvoorbeeld niet mee kan met Evert en Kikki omdat ik al aan mijn 40 lampjes zit, baal ik echt wel. Of als een vriendin vertelt over een winkeldagje met daaraan vast een borreluurtje en een gezellig dinertje, dan kan ik gefrustreerd raken. Want zo’n dag trek ik niet meer.
Dat maakt me verdrietig.

Maar ik realiseer me dat er veel mensen zijn die heel snel leven zonder weinig of geen rust in te bouwen. Zo leefde ik ook. De tijd gaat dan erg snel. Het leven raast op die manier als een gek aan je voorbij. Voor het 'even stilstaan en bewust kijken naar het moment en daarvan te genieten' wordt geen tijd meer vrij gemaakt.

Dus mijn Minder Snelle leven, in 'slow motion' is zo slecht nog niet.

Geplaatst oktober 2015

Als het puntje bij het paaltje komt – oktober 2015

Yes, hij is er. Een eigen parkeerplek voor ons raam. Wat is dat ontzettend relaxed! Ik vergeet bijna de reden waarom we hem hebben gekregen. ’s Avonds is in onze straat geen vrije parkeerplek te bekennen. Maar dan zien we onze paal, die ons uitnodigend staat op te wachten. Als je goed je best doet hoor je hem zachtjes zeggen ‘Blij dat jullie er weer zijn!'

Er zijn nog enkele autorijdende buren die de toch duidelijk zichtbare paal niet herkennen maar die geef ik nog even de tijd om aan deze nieuwe situatie te wennen. Ik kreeg van een vriendin een plaatje met een gehandicapten teken erop, er stond bij: ‘u gebruikt mijn parkeerplaats, wilt u soms ook mijn handicap?’ Geweldig! Maar ik wil de relatie met mijn buren niet op de proef stellen.

Het is heel fijn om na maar tien stappen in de auto te ploffen. Geen verspilde lampjes meer. En dat ik bij het thuiskomen, meestal moe van gedane arbeid, snel weer bij onze voordeur sta.

De gehandicaptenkaart is ook een feest. Zondagavond als afsluiting van de herfstvakantie bij KFC in de stad gegeten. En wat schetste onze verbazing? Een gehandicaptenplek om de hoek van waar we zijn moesten. Gratis. Daar wordt een mens vrolijk van.

Dit jaar staat in het teken van ‘alle gemakken aanschaffen’ die beschikbaar zijn als je minder valide bent. Zo kreeg ik gister een ‘passessie’ voor een rolstoel van de gemeente. Ik was er klaar voor. De ‘voors’ wonnen het van de ‘tegens’.
Dus de mevrouw van het bedrijf dat namens de gemeente deze rollende stoelen uitleent, stond er met eentje voor de deur.

Aangezien mijn moeder een ervaringsdeskundige is in mindervalidenland, was ik eerst op haar aanraden op bezoek gegaan bij de showroom. En had van de jongen daar een aantal handige tips meegekregen. Zo zouden wij voor een rolstoel gaan die in de rug verstelbaar moet zijn aangezien ik anders last van mijn rug zou krijgen.
Dat zou een nieuw probleem opleveren en dat terwijl ik juist bezig ben zoveel mogelijk problemen qua validiteit te elimineren.

Door de showroomervaring, ik heb verschillende uitleenbare modellen ‘gepast’, kon ik aan de pasmevrouw goed uitleggen wat voor een rolstoel voor mij het beste zou zijn. Het duurt weer even voordat ik de stoel in bezit krijg. Maar ach een gegeven paard mag je niet in de bek kijken, toch?

Ik moest eerst weer even een aantal virtuele drempels over, maar als het puntje bij het paaltje komt....

Geplaatst november 2015

Zo'n dag - november 2015

Ik heb vandaag een lach op mijn gezicht. Het is zo'n dag. Zo’n dag dat de zon je slaapkamer verlichtte toen je de gordijnen opende. Zo’n dag dat je geniet van het mooie gesprek dat je vandaag had met je aangetrouwde nichtje. Je nieuwe vriendin.

Zo’n dag dat een ander lief vriendinnetje vanavond met je meegaat naar de ouderavond op de middelbare school omdat Evert niet kan. Zo’n dag dat je je verheugt op de fles wijn die daarna wordt opengetrokken.
 
Zo’n dag dat je heel blij bent dat de belangrijkste functies van jouw lichaam werken.
Zo’n dag dat je gelukkig bent met je familie, zelfs met de aangetrouwde kant :-)).
Dat je denkt aan de mooie gesprekken die je voert met je lieve 81-jarige moeder. En weet dat je een hele speciale band met haar hebt.

Zo’n dag dat je je rijk voelt met je ontzettend lieve vriendinnen en vrienden. Dat je je bewust bent dat er best veel mensen zijn die van je houden.

Zo’n dag dat je uitkijkt naar mooie avondjes die komen gaan. De verjaardag van Kikki. Een weekendje weg. Het optreden van Evert in de Paap.
Zo’n dag dat je heel blij bent met je huis. Met de zwaaiende buren die langslopen. Met de meneer van de TNT, die altijd naar je zwaait als hij langsrijdt. Dat je een vriend van hem bent geworden aangezien je hem wekelijks verlost van zijn pakjes voor de buren.

Zo’n dag dat je hoort dat het met iemand die in het ziekenhuis ligt, een stuk beter gaat.
Zo’n dag dat de oplader van je pc binnen handbereik ligt en dus niet de trap op hoeft te gaan.
Zo’n dag dat je je muziek luid door de boxen laat klinken en lekker hard en vals meezingt, gewoon omdat het kan.                                                                                                             

Zo’n dag dat je verliefd bent op het leven.

Zo’n dag dat je beseft hoe waardevol het is als je het vermogen hebt gekregen om gelukkig te zijn.

Geplaatst november 2015

Alles behalve saai – november 2015

‘Ik vind het wel knap hoor hoe jij met je ziekte omgaat’ zei iemand laatst tegen me. ‘Je kan niet meer werken en nog maar zo weinig doen’. Het eerste wat in me opkwam was; ‘maar ik kan me geen andere manier voorstellen’.

Het compliment zette me aan het denken.

Ik weet dat de sterke genen, gekregen via de vrouwelijke lijn in mijn familie, een rol spelen bij mijn omgaan met MS. Maar zeker niet onbelangrijk is dat ik altijd de kansen heb gepakt die op mijn pad kwamen. Ik heb altijd gedaan waar ik zin in had.

Ik wist nooit wat ik later wilde worden als ik groot zou zijn. Ik heb er ook nooit een duidelijk beeld van gehad. Daarom zijn er in mijn werkende leven veel banen voorbij gekomen. In het binnen- en buitenland. Deze zoektocht speelde zich af tussen mijn 20ste en 30ste.

Zo heb ik in Frankrijk een cursus Frans aan de universiteit van Perpignan gevolgd. Ik woonde in een studentenflat op de campus. Spannend, leerzaam en leuk. Een aantal jaar later, heb ik twee keer een lange zomer in het zuiden van Portugal gewerkt. In een restaurant op het strand. In totaal een jaar lang in de zon vertoeven. Heerlijk. Hard werken, weinig verdienen maar een supertijd. Ik kwam daar een Australiër tegen. Met hem heb ik gedurende twee maanden Thailand verkend. Vervolgens ben ik hem achterna gereisd naar Melbourne en heb daar ruim drie jaar gewoond en gewerkt. Op zo’n afstand van je familie en vrienden zijn, maakt dat je veel op jezelf aangewezen bent. Ik heb, in die tijd zeker, veel over en van mezelf geleerd.

Zodra ik mijn voeten weer op Nederlandse bodem zette, schreef ik me in bij verschillende uitzendbureaus. Ik was in die tijd vrij-gezel-lig en ging bijna elk weekend op stap. Tussen het stappen door, werkte ik in verschillende functies bij verschillende bedrijven. Ik heb zelfs een blauwe maandag als tandartsassistente gewerkt. Heel apart. Ik heb in het bankwezen gewerkt, bij een kunst- en antiekveiling en bij een handelsonderneming. En later nog in de ambtenarij. Vaak kon ik ook interne of externe opleidingen volgen in deze veel van elkaar verschillende werkculturen. Maar ‘de’ baan zat er nooit bij.

Door al deze ervaringen in het binnen- en buitenland kan ik mijn leven met alles bestempelen. Met alles, behalve met saai.

Ik kan nu veel minder aan, dat is duidelijk. Maar ik heb, destijds in tien jaar tijd, veel meegemaakt. Ik gebruik deze ervaringen nu bij het omgaan met mijn ziekte. Die maken dat ik me rijk voel want ik heb het toch maar allemaal gedaan. En de herinneringen maken dat ik nu rust vind in het ‘niet veel kunnen’. Ik heb er namelijk genoeg.
Het zou erger zijn geweest als ik op mijn 20ste ziek zou zijn geworden.

Het lullige is wel dat ik de diagnose net op het moment kreeg, toen ik eindelijk wist wat ik wilde worden. Want na het lange en grondige onderzoek, ver en dichtbij, had ik dan toch eindelijk ‘de’ baan gevonden.
Ik wilde de coach zijn die anderen, die even vastlopen in hun leven, verder helpt.

Tijdens mijn zoektocht naar ‘de’ baan (en dus naar mezelf) heb ik veel geleerd.
Ook van mijn opleiding tot coach. En van al die lessen maak ik nog dagelijks gebruik.
Ik gebruik ze onder andere in een van de leukste banen van mijn leven.
In het zijn van de ‘moeder van Kikki’.

Geplaatst november 2015

Minder valide maar niet minder ijdel – november 2015

‘Zal ik je even duwen naar de behandelkamer?’ Ik zat in mijn nieuwe rolstoel.
‘Wat rolt hij soepel’ zei de fysio. Ik knikte.
‘En handig te vervoeren’. ‘Een eenvoudig bouwpakket’ antwoordde ik. ‘Makkelijk uit elkaar te halen en daarna weer snel in elkaar te zetten’. ‘Dit ding zit ook goed’.
Ik noem de stoel ‘het ding’. ‘We worden heus wel vriendjes maar ik moet nog even aan hem wennen’ legde ik de fysio uit. ‘Ik heb ‘het ding’ pas een paar dagen in huis’.

Ik had haar gemaild. De fysiotherapeut van het revalidatieteam. Ik wilde graag weten hoe iemand mijn rolstoel op verantwoorde wijze moet duwen, zodat ik mijn ‘duwer’ hoge stoepen op en af kan coachen. Reeds bekend, de freak in mij houdt graag controle en geeft zich maar moeilijk over.
Daarnaast voelde ik dat ik niet goed liep met mijn wandelstok. Ik kreeg er last van in mijn pols.

‘Je steunt te veel op je wandelstok’. Ik keek de fysiotherapeut verbaasd aan. ‘Daar heb ik de stok toch voor? Om op te steunen?’ reageerde ik.
Dit zag ik verkeerd. ‘Om op te leunen, ja, maar niet met heel je gewicht’. ‘Daardoor krijg je last van je pols’. ‘Je loopt ook scheef’. ‘Jij hebt meer steun nodig en deze stok is daar niet geschikt voor’.

Ze bracht een stok met een anatomische handgreep. (Mijn gebloemde stok heeft zo’n handgreep niet). Ik liep ermee heen er weer door de gang van het ziekenhuis. Dit liep al beter. De druk werd door deze anatomische handgreep verdeeld over mijn hele hand. De fysio zag ook vooruitgang maar was nog niet overtuigd. ‘Ik heb nog iets voor je om uit te proberen’. Ze kwam terug met een loopkruk. Zo’n kruk die mensen gebruiken als ze bijvoorbeeld een geblesseerde voet hebben, waar ze niet op mogen staan.

Ik keek naar de saaie ziekenhuiskruk en toen weer naar mijn gebloemde maatje. Ik hoopte, heel even maar, dat deze saaie kruk me niet zou kunnen helpen. Het oog wil tenslotte ook wat. Zo saai deze kruk.
Maar de waarheid werd het tegenovergestelde. Ik liep beter, rechtop, met mijn benen netjes naast elkaar in plaats van een beetje wijdbeens. De kruk gaf me ook meer vertrouwen, meer steun.
Ik baalde. Mijn leuke wandelstok werd ter plekke afgekeurd. En het was meteen duidelijk dat ik eigenlijk niet goed meer zonder hulp lopen kan. De fysio keek naar mijn uitdrukkingen op mijn gezicht. Ik had een dubbel gevoel. Blij, omdat ik beter liep en tegelijkertijd teleurgesteld omdat ik een nieuw saai hulpstuk moet gaan gebruiken.
‘Alles op z’n tijd’ reageerde ze.  ‘Jij bepaalt zelf òf en zo ja, het moment waaròp je een kruk aanschaft’.

Toen ik thuis kwam pakte ik meteen mijn laptop. ‘Ik ga hier niet lullig over doen’ zei ik streng tegen mezelf. Onze lieve vriend Wil keek me aan. Hij was weer mijn trouwe chauffeur geweest van en naar het ziekenhuis. ‘Deze drempel ga ik meteen over’. ‘Het gaat ten slotte om het lopen’.

En wat vonden mijn ogen vervolgens online? Als een cadeautje zag ik verschillende gekleurde loopkrukken voor me op het beeldscherm voorbij komen. Als je het zou willen, zelfs met blingbling. Ik werd helemaal blij bij de gedachten dat er nog meer ijdele mindervaliden zijn.

‘Ik leef in de juiste tijd’ riep ik enthousiast. Ik heb dan ook meteen een gekleurde besteld. Zonder te aarzelen. Een paarse.
En, om de kruk op te leuken, bestaan er zelfs krukhoesen in verschillende dessins. Dus daar heb ik er natuurlijk ook eentje van besteld. Dit maakt de acceptatie toch een stuk makkelijker.

Een moetje, maar dan wel ééntje waar je graag naar kijkt.

Geplaatst november 2015

Achter de schermen – november 2015

Voor de meeste buitenstaanders zijn, de voor mij vervelende kanten van MS vaak onzichtbaar. Maar die bestaan wel, ik sta er alleen niet graag bij stil.

De verjaardag van Kikki stond op de kalender, op een zondag. In de week erna, op vrijdag stond het optreden van Evert in de Paap gepland.
Ik had me goed voorbereid op deze missies. Ik had de nodige voorzorgsmaatregelen getroffen. Alles wat in mijn agenda stond in die periode van drie weken, had ik verzet of afgezegd.

Drie weken rust. Eén week rust had ik nodig vòòr de verjaardag van Kikki, om me op te laden. Eén week was nodig om van dit feestje bij te komen en ik moest me in diezelfde week ook opladen voor de komende Paap-avond. De derde week hield ik rekening met instortingsgevaar.

Voor de verjaardag van Kik had ik alle boodschappen besteld en laten bezorgen. Ook stonden de geleende opklapstoelen al binnen. Het draaiboek zat in mijn hoofd. Ik was redelijk relaxed. En mijn trouwe redder in energietekort, mijn happy-pil, lag klaar.
Mijn nichtje en schoonzusje vierden die dag ook hun verjaardag bij ons. Dit resulteerde voor mij in extra handen op de dag.

‘Waarom doe je zelf ook zo veel?’ vroeg iemand aan me, ‘dat kost je aardig wat lampjes’. ‘Omdat het me vandaag lukt’ antwoordde ik’. ‘Gewoon omdat het kan’. ‘Ik kan weer even meehelpen’, dat voelt heerlijk’. ‘Ik hou van ‘doen’’. Ik kan het alleen niet vaak’.

Door mijn enthousiasme, had ik te veel van mijn lichaam gevraagd. Ik ben tijdens de verjaardag, net voor het avondeten, naar boven geslopen en heb twee uur liggen pitten. Maar ik was zeer tevreden, het was heel gezellig geweest. En het belangrijkste, Kikki vond het een geslaagde verjaardag.

Mijn lichaam had het zwaar, de dagen erna. Op woensdag kreeg ik een terugslag. Ik had hier wel op gerekend maar ik blijf dit lastig vinden. Mijn lichaam kon niets meer aan, alleen het hoognodige, zoals eten. Verder lag ik veel in bed of op de bank. Evert kookte en Kik zorgde ervoor dat er weinig van me verwacht werd.
‘Als ik me ook zo voel op vrijdag dan kan ik niet eens mee’, ging er door mijn hoofd. ‘Maar ik laat MS deze avond niet van me afpakken’ dacht ik opstandig.

Het was zover. De avond van het optreden. Zo’n 20 lampjes kreeg ik te besteden en ik had daarom bijna de hele dag liggen rusten. Maar gelukkig kon ik ook deze keer vertrouwen op mijn redder in nood. Een extra beetje, kunstmatige, energie. In pilvorm.  
Ik had me verheugd op een feestje maar het werd een Feest met een verdiende hoofdletter. Een heerlijke band, een lekkere sfeer en veel vrienden.
Ik waande me zelfs weer heel even terug in de tijd. De tijd van mijn favoriete uitgaansavondjes.

Maar zo genietend en zo enthousiast als ik er die avond had uitgezien, zo vermoeid en zo instabiel voelde ik me in die week erna. Ik lag voornamelijk in bed. Zelfs douchen was me teveel.
Ben nog van de laatste vijf treden van de trap gegleden. Gelukkig geen ernstige schade. Alleen wat beurse plekken. Op mijn instabiliteit was ik min of meer voorbereid. Mijn hand hield ik steeds stevig om de leuning geklemd telkens wanneer ik de trap afliep. Maar één ding was zeker, mijn lichaam en geest waren oververmoeid. Een lief vriendinnetje appte me om te vragen hoe het me ging. Ik antwoordde; ‘bagger, maar dat was te verwachten’.

Aan bijna elke inspanning zit voor mij een consequentie vast. MS vraagt daarom om een goede voorbereiding. Het komt neer op het instellen van de juiste mindset, je weer opladen en opnieuw beginnen.
Dit blijft onzichtbaar voor velen. Want dat doe ik thuis. Het enige dat verraadt, buitenshuis, dat er iets met mij aan de hand is, is de manier waarop ik loop. Met een wandelstok, die mijn instabiliteit enigszins verbloemt.

Dit wetende, geeft het mij dus een dubbel GOED gevoel dat èn Kikki haar verjaardag èn die ene vrijdagavond in ‘old memory lane’ zo ontzettend gezellig waren. En dat ik voor die twee momenten plezier drie weken heb moeten opofferen, daar hoort bij mijn nieuwe manier van leven.

 Geplaatst januari 2016

 Niet weer – 15 december 2015

‘Wat verwacht u van ons?’ vroeg de dienstdoende arts op de eerste hulp. Ik keek hem verbaasd aan. ‘Wat verwacht ik van u?’ herhaalde ik zijn vraag. Wat een rotvraag, mij van MS genezen kan niemand, dacht ik opstandig.

Mijn neuroloog had me, na een telefonisch contact met haar, bij de eerste hulp aangemeld. Zij dacht ook aan een MS aanval. Een week ervoor had ik een avond last gehad van een gedeeltelijke gevoelloze tong. Aangezien ik daar de volgende ochtend geen last meer van had, waren mijn zorgen op dat moment verdwenen.                                                                                           Maar de gevoelsklachten spreidden zich verder uit. Boven mijn schouder aan de linkerkant een gevoelloze huid. Het plassen ging weer matig en ik was uitermate moe. De volgende dag een gevoelloze plek op mijn schaambeen erbij. Ook voelde mijn arm anders aan. Toen wist ik het zeker. Geen goed nieuws.  

‘Wat ik van u verwacht is dat u zorgt dat de gevoelloosheid zich niet verder verspreidt over mijn lichaam’. ‘Het zou toch zonde zijn als ik van de leuke dingen des levens niet meer zou kunnen genieten’.‘Dat is een duidelijk antwoord’ reageerde de arts. ‘Ik ga even met uw neuroloog overleggen’.                                                                                                                                Ik was inmiddels al uitgebreid onderzocht door een arts in opleiding en later door deze arts. Door de onderzoeken van beide artsen, de overleggen tussen de artsen, het urine- en het bloedonderzoek hadden Evert en ik al ruim vier uur op de eerste hulp doorgebracht.  

Ik had veel vragen. Kon dit een nieuwe ontsteking zijn op een bestaand litteken, aangezien ik soortgelijke klachten al eerder heb gehad? Gebeurt dat? Of waren deze klachten overblijfselen van een eerdere ontsteking die nu opspeelden? En als het geen aanval was, gaan de klachten dan vanzelf over? Wat is de kans dat de klachten blijven?  

Bij MS is niets zeker. Dat is iets wat ik ontzettend lastig vind aan deze ziekte. Geen arts die mij antwoorden kan geven waar ik iets aan heb. Er is nog maar weinig bekend over het ontstaan van MS. Die onwetendheid maakt het niet makkelijk. En gevoelsklachten maken het nog ingewikkelder. Een arts kan deze namelijk niet neurologisch onderzoeken. Het is niet zoals bij het controleren van reflexen waarbij hij met een tik tegen je knie, kijkt of je been reageert. Je been reageert dan wel of niet.

Een gevoelsklacht kan alleen jijzelf aangeven. Voor een arts die jouw gevoelsklachten niet kan checken, hij voelt immers niet wat jij voelt,  is het lastig te concluderen hoe erg deze klachten zijn. Dus hij moet volledig afgaan op jouw antwoorden. Je moet goed naar je lichaam luisteren. Op een rij hebben; wanneer begon het? Hoe erg was het toen? Hoe erg is het nu? Heb je dit al eerder gevoeld? Wanneer was dit? Was het toen even erg? Zat het op precies dezelfde plek?

Veel vragen werden er op me afgevuurd. Maar het enige antwoord dat ik kreeg waar ik iets aan had was dat de eventuele prednisonkuur niet schadelijk voor mijn lichaam zou zijn. Alleen als je binnen een aantal maanden vaker zo’n grote dosis krijgt toegediend of als je dagelijks een bepaalde hoeveelheid moet innemen, dan kan prednison schade aanrichten. Bij mij was het inmiddels één jaar en acht maanden geleden dat ik de laatste kuur had gehad. Gelukkig genoeg tijd ertussen.

Het duurde even voordat de arts terugkwam en me een kuur van drie dagen adviseerde. Dit is altijd een rotmoment. De realiteit. Ik begon te twijfelen aan mijn antwoorden. Misschien was het toch niet zo erg? Het twijfelen zal wel en automatisch mechanisme van me zijn wat me zou kunnen helpen om er onderuit te komen. Maar ik had vertrouwen in de kuur. Mijn ervaring van kuren bij eerdere aanvallen met gevoelsklachten, is dat mijn gevoel geleidelijk aan weer terugkomt.  

Ik werd op het bed van de eerste hulp door de gangen gereden naar het recentelijk aangebouwde gedeelte van het ziekenhuis. Ik kreeg een kamer voor mezelf. Heerlijk. Met een privédouche en -toilet. En als toefje op de taart, uitzicht op de binnentuin. Als het dan moet, dan op deze manier, dacht ik. Er waren veel mensen die even aan me dachten, ontzettend lieve facebookberichtjes kreeg ik. Dat werkt ook altijd positief.

De laatste avond in het ziekenhuis kwamen de verwachtte tranen. Hoelang zou de revalidatietijd deze keer weer duren? Dit was een gigantische tegenvaller zo vlak voor de feestdagen. Maar goed, opgeruimd staat netjes. Dat werkt ook zo in je lichaam. Mijn tranen waren eruit. Hiermee was een begin gemaakt om ook deze keer weer te dealen met mijn ziekte.

Geplaatst februari 2016  

Geen seconde – 28 januari 2016

‘Geen seconde’ antwoordde ik. De neuroloog keek me aan. ‘Nee, mijn mening over structurele medicatie is naar aanleiding van de laatste MS aanval, onveranderd gebleven’ ging ik verder. ‘Ik heb er geen moment bij stilgestaan’.

Ik zie meestal nogal op tegen een bezoek aan de neuroloog. Niet om haar maar ik blijf een confrontatie met MS lastig vinden.

Ik probeer me altijd goed voor te bereiden op zo’n gesprek. Ik wilde deze keer duidelijk maken aan de neuroloog dat ik niet van plan was weer onder een mri-scan te gaan liggen. Een mri-scan wordt meestal gemaakt na een aanval om te kijken wat de schade is.
Ik had besloten het niet te gaan doen aangezien ik toch niets met de uitslag kan. Veel of weinig vlekken op de scan erbij, zegt niets over de toekomst.
Tenminste er bestaat geen verband tussen het aantal vlekken (littekens) en de ernst van eventuele klachten. Veel vlekken zouden weinig klachten kunnen geven en andersom. Alle mogelijke combinaties met weinig en veel hebben een kans. Daar word ik onrustig van. Een scan uitslag zegt dus niet veel over het beloop van de ziekte.
Op dit stukje van het verhaal had ik me goed voorbereid.

Maar op de vraag over het eventueel toch weer beginnen met structurele medicatie, totaal niet. Zelf vond ik dit een goed teken. Het niet nadenken over deze medicatie gaf aan dat ik dus geen angst heb gehad, ten tijde van en na mijn aanval. Angst voor verergering van mijn MS. Dit komt denk ik ook doordat mijn klachten tijdens de prednisonkuur al verminderden. (Een kuur prednison wordt bij MS vaak geadviseerd, tijdens een MS aanval om de ontstekingen tegen te gaan)

‘Het gaat goed met me, gezien de omstandigheden’. ‘Ik ben zelfs sneller gerevalideerd dan na de vorige kuren’ vertelde ik aan de neuroloog. ‘De klachten die ik had tijdens mijn aanval, zijn volledig verdwenen’. ‘Ook had ik enkele weken meer energie’. Ik keek Evert even aan. ‘Wij zeiden al tegen elkaar, elke dag zo’n kuurtje en ik ga als een tierelier’.
De neuroloog lachte. Ze vond dit niet een wijs idee. Dat bracht volgens haar weer andere complicaties met zich mee. Ik grijnsde om haar oprechte reactie.

‘Er zijn nog twee soorten structurele medicijnen in pilvorm waar u nog over na zou kunnen denken’ informeerde de neuroloog ons.
Ik had enige tijd geleden al het nodige over deze pillen gelezen. De bijwerkingen liegen er niet om. Onder andere de kans op haaruitval bij het ene of de kans op een infectie in je hersenen bij het andere medicijn.
Bij beide medicijnen wordt je maandelijks of tweemaandelijks gecheckt door middel van een bloedafname. Dit zou betekenen dat je minimaal een week bezig bent (bloedprikken en wachten op de uitslag) met de eventuele bijwerkingen. Best veel vond ik, voor een medicijn dat maar een relatief lage effectiviteitwaarde heeft. Namelijk de teleurstellende 30 % verminderde kans op een aanval.

MS-medicatie maakt meer kapot dan je lief is, dacht ik gekscherend. Alle informatie tolden door mijn hoofd.
‘Ik ga hier niet aan beginnen’ zei ik tegen Evert toen de neuroloog even de kamer verliet om twee folders voor ons te halen. ‘De gedachte alleen al aan de eventuele bijwerkingen’. ‘Ik heb ook geen bedenktijd nodig’, zei ik zeker. ‘Die folders laten we hier’. ‘Helemaal goed’, antwoordde Evert.

‘Heb ik wat onrust veroorzaakt?’ vroeg de neuroloog toen zij haar kamer weer binnenliep. ‘Ja, heel even maar’ reageerde ik.
‘Een belafspraak maken over twee weken is niet meer nodig, want ik ben er al uit’.
‘Ik sta er nog steeds hetzelfde in, ik ga nu ook niet voor structurele medicatie’.

Ik lichtte mijn mening toe.
‘Het gaat nu goed met me en ik wil dit graag zo houden’.
‘Ik wil geen onrustige tijden opzoeken door met deze medicijnen aan de slag te gaan’. ‘Ik wil van deze rustige periode genieten’.

‘Duidelijk’ reageerde de neuroloog en legde de folders uit ons zicht. Ze toonde begrip voor mijn standpunt. Ook om de reden dat de uitslag van de laatste mri redelijk gunstig was. ‘Wel was er wat activiteit en waren er nieuwe vlekken op de scan te zien, maar niet aanzienlijk veel’ vond de neuroloog.
‘U bent voor mij ook een grensgeval’. ‘Bij een jaarlijkse aanval adviseer ik meestal wel structurele medicatie’. ‘Maar de laatste aanval bij u is een jaar en acht maanden geleden’.
‘Laten we een afspraak inplannen voor eind september’ vervolgde ze. ‘Om te kijken hoe het met u gaat en misschien is er tegen die tijd iets meer bekend over een nieuw medicijn’. ‘Heb er veelbelovende geluiden over gehoord’.

Zonder folders en enigszins hoopvol vanwege het noemen van een nieuw medicijn, liepen Evert en ik haar kamer uit. En tegelijkertijd hopend dat ik dat nieuwe medicijn in de toekomst niet nodig heb. Geen seconde.

Geplaatst maart 2016  

‘Lekker bezig’ – maart 2016

Ik heb het druk.

De verzoeken voor een gesprek via mijn nieuwe site www.2ingesprek.nl druppelen langzaam binnen. Ik bied professionele coachingsgesprekken aan in ruil voor twee koppen koffie en een bladzijde inspiratie voor mij. Één van mijn dromen is om uiteindelijk een boek te schrijven, en daar ga ik deze gesprekken, anoniem, voor gebruiken.  

Aangezien ik om de dag een rustdag moet inplannen, niet meer veel dingen tegelijk kan doen en maar weinig activiteiten op een dag aankan staat mijn agenda voor de komende weken al vol. Dit voelt goed.  

Verder ben ik benaderd door één van de redacteurs van een MShackathon. Ik kende het woord hackathon niet. Op een hackathon komen er ontwikkelaars van software bij elkaar om in een grote ruimte met z’n allen nieuwe software te gaan maken. Het woord komt van hack en marathon.

Op deze MShackathon sluiten honderdvijftig artsen, programmeurs, engineers, hackers, creatieven en patiënten zich een weekend op om informatie te delen in de strijd tegen MS om deze informatie vervolgens in een computerprogramma in te voeren. Bedrijven als VvAA, MoveS, VUmc, IBM en PwC werken hieraan mee. Door verschillende disciplines bij elkaar te brengen in deze hackathon, hopen de organisatoren dat artsen en onderzoekers nieuwe inzichten in MS opdoen. En hopen daarmee het leven voor patiënten te vergemakkelijken.

De vraag in de aan mij gerichte mail;                                                                                ‘Daarom is mijn vraag aan jou of jij mij misschien wil helpen om de deelnemers van de Hackathon inspiratie te geven. Wij vragen aan ervaringsdeskundigen of zij een filmpje van een minuut willen opnemen met daarin een boodschap wat volgens jou het leven van iemand van MS zou kunnen verbeteren of misschien gewoon een boodschap waar jij vaak tegen aanloopt’.

Dit is helemaal mijn ding. Ik ben blij dat ik op deze manier mijn vragen en bevindingen kan delen met mensen die onderzoek doen in het belang van MS. Ik geloof namelijk in informatie delen. En ik geloof ook dat hierdoor de wereld van MS beter kan worden. Veel disciplines bij elkaar moet iets goeds opleveren.

Na de site van de MShackathon (voor info klik op MShackathon) grondig bestudeerd te hebben, ben ik de volgende dag meteen aan de slag gegaan. Eerst de tekst geschreven, toen een video via mijn Iphone gemaakt. Het filmpje duurt ruim 3 minuten in plaats van de gevraagde één minuut.

Mijn vragen;                                                                                                                             Waar komt de vermoeidheid van MS vandaan? Daarbij heb ik mijn theorie vragend voorgelegd; Wordt mijn lichaam vermoeid aangezien informatie door de littekens stagneert en omgeleid moet worden? Maakt dat proces van omleiden mijn lichaam vermoeid?                                                En mijn tweede vraag;                                                                                                       Waarom kan ik geen dingen tegelijk meer doen? Hierbij deel ik mijn besef dat lichaam en geest nauw verbonden zijn. Verder geef ik nog een tip voor de controlefreaks met MS en ik eindig met positieve woorden. Na twee keer opnemen was ik tevreden en de redactie reageerde ondanks de lengte enthousiast.

Als er veel positieve vibes die richting opgestuurd worden, dan moet het toch goed komen? Dus als je nog een paar positieve vibes over hebt, graag richting de hackathon.

Ik zal het resultaat tzt op mijn blog delen. Dus lekker bezig.

Geplaatst september 2016

MS en ik, de uitdaging – september 2016

Iedereen maakt in zijn of haar leven minder fijne momenten mee. Wij ook. Evert en ik zijn uit elkaar.

Aangezien voor beiden geldt dat onze Kikki op nummer 1 staat, doen we er alles aan om dit op een zo’n vriendschappelijk mogelijke manier te laten verlopen. En dat lukt!

Zo’n beslissing hakt er hoe dan ook in. Psychisch maar ook lichamelijk. Zeker bij mij. MS blijft zich bemoeien met hoe hier mee om te gaan. Of beter gezegd mijn lichaam bepaalt mijn ritme. Elke dag gaan er waarschuwings-belletjes af. En ja, hoe ga ik hier dan mee om?

De ene keer verstandig. Geestelijke belasting maakt dat mijn lichaam zich op hetzelfde moment niet met het aansturen van andere functies van het lichaam kan bezighouden. De geest is namelijk bezig met het verwerken van emoties en inzichten. Dat kost veel energie en die heb ik nou juist niet.

Het gevolg hiervan is dat mijn lichaam, op het moment dat ik geest en lichaam tegelijk wil of moet aanspreken, overbelast raakt. En dan steken allerlei klachten de kop op. Dan wordt naar het toilet gaan weer een drama, spelen mijn zenuwpijnen in mijn handen en polsen op en ga ik weer als een lopende pinguin door het leven. Een lastige confrontatie, weten dat je lichaam niet gezond is. Als ik dan verstandig en lief wil zijn voor mijn lichaam, is rusten het belangrijkste werkwoord.

 Dan zijn er nog de keren dat ik niet verstandig wil zijn. Gewoon wil zijn, even denken dat ik dezelfde Jente ben als van voor mijn ms. En even geen rekening wil houden met mijn ziekte. Maar dat werkt niet. Ik heb een chronische ziekte. Au. That hurts. Geen rekening houden betekent acute straf. Ik krijg dan niet alleen een geestelijke tik maar tegelijkertijd gaat mijn lichaam serieus klagen.

Dus hoe dan ook MS en ik zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Of ik nu wel of niet verstandig wil zijn, mijn les blijft ‘accepteren’.                                                                                       Voor een eigenwijze ongeduldige maar toch leergierige controlefreak als ik, blijft dit een grote uitdaging :-).

 Geplaatst september 2016


The little girl inside  

is waiting


she has been waiting for


I finally feel

After all this time


She has been waiting for

Me

                                                                 

to come back

and heal together


 Jente

Geplaatst september 2016


A life to live


I've got a life to live

No time for delay


It's a challege

to lie down and stay


Addicted to feel

amazed, surprised, satisfied

In love

In love with life

Addicted to be


happy in a moment

of consciousness, of sense


I've got to live life

No time for delay



Jente

Geplaatst oktober 2016  

Ik ben ziek – oktober 2016

Dat is me wel weer even duidelijk gemaakt. Afgelopen september weer een aanval.

Niet gek als je in een break up zit van je relatie, je huis verkoopt en bezig bent met een huis te kopen. Ik dacht zelf nog dat ik het redelijk relaxt verwerkte. Maar mijn lichaam dacht daar anders over.

 Op het moment dat ik ergens las dat een scheiding en een verhuizing op het lijstje staan van de meest stressvolle situaties in een leven, kon ik mijn lichaam wel begrijpen. Dat heb ik nodig, begrip. Als ik begrijp hoe het in mijn lichaam werkt kan ik daar zelf beter mee om gaan. Maar dat blijft de pest met MS, niemand weet hoe de ontsteking ontstaat.

 Dus ik weer naar de eerste hulp in het ziekenhuis, mijn lieve vriendinnetje ging mee. Ik liep erg slecht. Zo slecht dat ik vervelende scenario’s voorbij zag komen. Daar schrok ik van. Dit vertelde ik de assistent neuroloog die mij onderzocht. Na onderzoek bleek mijn kracht niet kwijt te zijn, dat was goed nieuws.

Toch? Maar het relativerende stemmetje dat me meestal helpt was nu pijnlijk eerlijk. ‘Je loopt slecht, met of zonder kracht’. Het ging om de coördinatie. De spieren worden niet goed aangestuurd door de zenuwen. Omdat de beschermingslaag die om de zenuwen zitten beschadigd wordt door de ontsteking.  En daardoor wordt de informatie die door de zenuw naar de spier gaat, onderbroken en gaat er iets goed mis in de coördinatie. En dat was duidelijk te merken en te zien.

Na alle kracht- en coördinatiemetingen, mijn bevindingen en na een gesprek met mijn neuroloog, kwam de assistent neuroloog met het advies om een kuur prednison van 3 dagen te ondergaan. 1000 mg per dag. Ergens was ik blij want mijn ervaringen met prednison, de ontstekingskiller, is positief. Dus die 3-daagse stoot, daar ging ik van uit, zou ook deze ontsteking weer elimineren.

Maar ik werd ook weer met die vervelende gedachte geconfronteerd. Die van ‘een onzekere toekomst’. ‘Het zal me toch niet gebeuren’, flitste het door me heen, ‘niet meer kunnen lopen’. Meteen besloten om daar geen seconde bij stil te blijven staan. Mijn prioriteit was nu rusten zodat de prednison zijn werk kon doen.  

En Yes! Mijn vertrouwen in prednison blijft bestaan. Ik loop weer, zoals ik gewend was, voor mijn doen normaal. En daar ben ik zo blij mee!

Het revalideren heb ik bij mam gedaan. Was heel fijn. Nu is het de kunst om langzaamaan mijn leven weer op te pakken, zonder waarschuwingen van mijn lichaam. Het voorkomen van waarschuwingen heb ik nog niet helemaal onder de knie. Het grote onderzoek van grenzen bepalen vindt nu plaats. En daarin is de belangrijkste raadgever mijn eigen lichaam. Want voorkomen is altijd beter dan genezen.

Ik ben ziek en dat kan soms best lastig zijn.

Geplaatst november 2016

Tinkelbel  - november 2016

Mijn lichaam geeft mij signalen wanneer ik verder kan of wanneer ik nog even stil moet blijven staan bij een situatie. Zoals nu.

Ik ben een inzicht rijker. MS levert steeds weer lastige confrontaties op. Ik besef inmiddels dat ik daar ook zelf deels verantwoordelijk voor ben.

Als ik me beter wil voelen, vlucht ik naar een plekje in mezelf waar een oneindige hoeveelheid sterretjes ligt. Als een soort Tinkelbel neem ik handen vol van dat glinsterspul en strooi het over alles uit. Over mijn gevoel, over mijn houding en over de toekomst. Het resultaat, ik voel me goed, ik ben positief en zie het leven als een uitdaging. Maar ik wil zo graag blijven hangen in dat goede gevoel dat ik mijn reserve potje wilskracht daarbij inzet. Want in die mooie wereld wil ik graag blijven.

Dat is tegelijkertijd mijn valkuil. Want het resultaat is dat ik volledig uitgeput raak.  

Ik noem dit zelf creatief omgaan met de realiteit. Een ander werkwoord wat hier ook wel voor gebruikt wordt is vluchten. Want onder die glinsterlaag ligt onder andere de confrontatie van mijn ziekte. Dat ik niet meer alles aankan. En ook die realiteit kan ik niet veranderen. Des te vaker ik vlucht des te meer confrontaties ik moet incasseren. Ik geloof dat dit onder het hoofdstuk 'bewust onbekwaam' valt.

Voor mij nu tijd om een goed evenwicht te vinden, in het blijven in de realiteit en in het vluchten naar mijn droomplekje. Want dit zal uiteindelijk ook ten goede komen voor mijn lichamelijke conditie.

Deze week staat, door dit nieuwe inzicht, in het teken van ‘go with the flow’. Dit betekent de dag niet in te richten, ook het negatieve gevoel er te laten zijn en ‘niets moet alles mag’. Ik heb dit al eerder geprobeerd maar zo een verandering in een gewoonte ontstaat niet door één keer oefenen. Heb ik nu ervaren :-).

Kikki is deze week bij haar vader en ik richt me op mijn mind and body. En belangrijker, mijn wilskracht probeer ik deze week wederom los te laten. In ieder geval alleen in te zetten voor de ‘realiteit’.  

Best eng om mijn toversterretjes deze week met rust te laten.  

Geplaatst december 2016

Een alien - december 2016

Sommige mensen leven in een totaal andere wereld.

Gisteravond, na een gezellige maar mentaal nogal zware dag, kwamen Kikki en ik redelijk laat thuis. En jawel, een auto op mijn invalidenparkeerplek. Aangezien de dag voor mij moeizaam was verlopen, was mijn energielevel vrij laag.  

Een plekje dichtbij ons huis zat er niet in. Ik heb onze auto op de stoep geknald, voor de deur, en meteen een briefje geschreven aan de kennelijk bijziende automobilist. Het briefje luidde ‘je staat op mijn invalidenparkeerplek. Wil je soms ook mijn handicap? (Kik vond dit nogal hard dus erachter de woorden) ‘sorry maar heb deze plek niet voor niets. Gelukkig nieuwjaar’.  

Binnengekomen liet ik mijn moeder weten dat we veilig thuis waren gekomen en heb ons avontuur gedeeld. Zij had een goede tip. Zo belde ik de politie uit voorzorg geen bon te riskeren, meldde dat mijn auto op de stoep stond en legde haar het verhaal uit.  

De politie raadde mij aan onze auto van de stoep te halen. Zij zouden zich ontfermen over de auto op mijn invalidenplek. Ik verplaatste onze auto naar een andere plek en omdat ik erg moe was lukte mij dit pas na enkele keren insteken. Veel gevloek in de auto.  

Op de terugweg, lopend naar huis, nog net niet stampvoetend, zag ik een vrouw staan, met een autosleutel in haar ene hand en een mobiel in haar andere hand. Ze zag mij wankelend naderen en er ontstond een gesprek. In ieder geval iets wat daar op leek.  

‘Is dat uw parkeerplaats?’. ‘Ja’ antwoordde ik nogal geïrriteerd. ‘Oh, dus nu kunnen we van plekje wisselen’, zei ze opgetogen, nog steeds in gesprek op haar mobiel. Ik zei, ‘dacht het niet’, ‘mijn auto staat nu goed en heb geen energie meer om mijn auto opnieuw te gaan parkeren’. Ze antwoordde verbaasd; ‘U komt daar net vandaan, u kunt toch wel even terug?’  

Dit was het punt dat ik helemaal klaar was met deze dag. Of het nog niet genoeg was, vulde ze aan; ‘Ik kan dus gewoon mijn auto laten staan?’ Gelukkig was er een klein stemmetje die me op tijd inhield om helemaal uit mijn plaat te gaan. Niet zo handig ruzie met een buurvrouw binnen twee maanden wonend in deze straat.

‘Ik zou dat niet doen, reageerde ik, ‘de politie is on its way’.                                                  ‘Die heb ik reeds aan de lijn’, reageerde ze. Ik had namelijk het kenteken doorgegeven. ‘Het maakt me niet uit wat je doet’, maar ik laat mijn auto staan waar hij staat’ zei ik. ‘Weet je, ik heb die plek niet voor niets, voor mij is dit een onnodig, nogal moeizame en energieverspillende onderneming geweest’. ‘Doe wat je niet laten kunt, ik ga naar bed’.

Ik zag haar nog enigszins twijfelen maar ze heeft haar auto uiteindelijk verplaatst.

Ongelooflijk, geen enkel woord van verontschuldiging. Een alien uit een heel andere wereld. Maar wel eentje die haar auto niet meer op mijn plekje zet.

Geplaatst januari 2017


A new day
your inside out

feel child
feel pain
feel lost

but

feel human
feel comfort
feel love

find strength
find soul

listen to
your inside out

finally

feel new
feel YOU!

Always


Jente 

Geplaatst februari 2017


Farewell ego

Farewell ego
Vroeger kon ik niet zonder je

Thanx for being there for me
It is time to let you go now
No more understanding

Ik heb vaak naar je geluisterd
Je was zo sterk
Er is veel veranderd,

better for my soul
Take care

Hello soul
Fijn dat je er weer bent

Welcome again
It is time to let you in now
Let my feelings flow

Ik wist je niet altijd te vinden
Mijn ego duwde je weg
Er is veel veranderd,

better for my soul

So welcome back soul
Sorry for the delay


 Jente

Geplaatst februari 2017


MS

Vele aanvallen is
ermee leven

Vaak moe is
alles uit

Alles plannen is
een gegeven

Je afsluiten is
zonder geluid

Elk moment is
diep beleven

Love yourself is
ware magie

Liefde voelen is
blijven geven

Boos zijn is
verspilde energie

Elk moment is
diep beleven

Erg mooi is
soms pijn

Heel intens is
mijn leven

Ik kan gelukkig zijn


Jente 

 

Geplaatst maart 2017

Afscheid nemen – maart 2017

Een inzicht rijker. Afscheid nemen is een proces. Een proces wat zich in fases afspeelt.  

 Ik heb de afgelopen jaren, sinds de diagnose, afscheid moeten nemen van een aantal dingen. Van mijn oude werkende veelzijdige leven zonder MS. Van dingen die voor mij zo vanzelfsprekend waren. Zoals werken. De vanzelfsprekendheid als energie hebben, je evenwicht bewaren en altijd goed kunnen lopen.  

Koesteren wat ik wel heb is iets waar ik nu heel bewust mee omga. Er zijn namelijk genoeg dingen waar ik van kan genieten. Die ik wel aankan. Dit gevoel werd versterkt doordat klachten die door een aanval werden veroorzaakt door een prednisonkuur weer verdwenen. Zo ben ik heel blij dat ik nog kan lopen, dat ik proef wat ik eet en dat ik niet steeds duizelig ben.  

Waar het om draait in mijn leven, en in het leven algemeen denk ik, is een evenwicht vinden tussen de moeilijke dingen en de fijne dingen in het leven. Niet makkelijk maar wel te doen is mij gebleken. Ik loop niet meer weg van mijn verdriet, dat helpt me ook die energie te behouden.

Afscheid nemen geeft vaak een verdrietig gevoel. En daar neem ik nu de tijd voor. Want als de tranen eruit zijn, komen er bij mij meestal inzichten voor in de plaats. Als een soort bouwsteen waar ik dan weer op kan bouwen.  

Goede vriendjes met jezelf zijn helpt enorm in zo’n proces. Want als je vriendjes met je zelf bent, dan gun je jezelf ook momenten waar je je op kan verheugen. Momenten die je bewust gelukkig maken. Zoals qualitytime met mijn dochter en moeder, een gezellige wijnmiddag met mijn vriendinnen en genieten van de zon in mijn tuin.  

Van juffrouw ongeduld naar er de tijd voor nemen, van controlefreak naar go with the flow heeft gemaakt dat ik beter in staat ben in het moment te leven. En dit zie ik als een groot kado. Het brengt ook verdriet, zeker, maar daar word je uiteindelijk alleen maar sterker door.  

 Ik zie het zo; bij afscheid nemen hoort ook dat er iets moois voor in de plaats komt.

Geplaatst april 2017

Ongeduld – april 2017

Het klinkt misschien gek maar ongeduld heeft me in mijn leven ook geholpen. In die zin dat ik mezelf automatisch duwtjes gaf om dingen te bereiken. Geen geduld om te wachten of te verwerken, maar meteen overgaan tot de volgende actie. Ik vind het zelf ook niet zo gek dat mijn lichaam het lastig vond dit drukke leven te verwerken. Genieten deed ik wel maar in straaljager-tempo.

Eigenschappen of patronen die je in het verleden hebben geholpen om iets voor elkaar te krijgen zijn positief maar op het moment dat deze je in de weg gaan zitten is het tijd om er iets aan te doen. Ik wil altijd iets begrijpen wil ik ermee om kunnen gaan en nu is ‘ongeduld’ aan de beurt. Hoe is ongeduld in mijn leven gekomen? Waar begon mijn avontuur met ongeduld?  

Grondig onderzoek leerde mij dat dit al vroeg in mijn leven is ontstaan om te voorkomen dat een goed gevoel om zou slaan naar een verdrietig gevoel. Zo bedacht mijn brein een oplossing, ongeduld werd geschapen, voor just in case als het onderweg ergens fout mocht gaan. Een oplossing die ik onbewust onderging. Is er geen zekerheid/vooruitzicht van een volgend goed gevoel dan ga ik hard aan het werk om zo’n moment te creeeren. Wees eerlijk, willen we allemaal niet een goed moment om naar uit te kijken.  

 Aangezien MS mij onder andere heeft geleerd dat in het moment leven een absolute verrijking is, past ongeduld daar niet meer goed bij. Want zit je bewust in een moment te genieten, kan ongeduld dat moment verstoren en is het klaar met het genieten. En met mijn beperkte hoeveelheid lampjes wil ik mezelf het genieten van die mooie momenten niet langer ontzeggen.  

 Nu ik me hier bewust van ben geworden is mijn uitdaging dit ook toe te passen. Leren dat ik van een goed moment optimaal kan en mag genieten. Leren diep vertrouwen in mezelf te hebben dat ik alles aankan. Ik mag aan de bak. Een evenwicht proberen te vinden tussen het stilstaan, het verwerken en genieten van een mooi moment en het in actie komen om er nog meer te maken. 

Ik kan niet wachten :-))

Geplaatst mei 2017

Een kado – 3 mei 2017

Vandaag hebben we een heerlijk klein meisje op bezoek. Met die grote bruine kijkers, met een heerlijke lach en met die kleine handjes en voetjes. Wat is de mens toch een wonder. Ik sta er tegenwoordig vaker bij stil dan vroeger. Ik werd me er echt pas bewust van toen ik MS kreeg. Doordat mijn lichaam mijn focus kreeg.

Ons brein is een kado. Het regelt alles vanuit de hoogste positie. Het stuurt ons aan. We leren vallen en opstaan. En zelfs om ons te beschermen bedenkt het brein een oplossing. Zo leerde ik veel door ook naar mijn lichaam te luisteren. Zeer nuttige informatie. Verdriet binnenhouden kost energie. Weglopen van problemen kost energie. Niet even stilstaan en verwerken maakt dat je lichaam overuren draait en naast alle andere acties van het brein kan dat wel eens te veel zijn. Je lichaam gaat klagen en klachten ontstaan.  

En aangezien ik al ervaren heb dat opruimen en stilstaan me uiteindelijk meer lampjes oplevert heb ik een goed doel om diep te gaan. Zo kwam ik op een plekje terecht dat goed opgeborgen en beschermd lag in mijn ziel. Op dat plekje lagen nog wat onverrichte werkzaamheden.  

Opruimen krijgt hierdoor een diepere betekenis. Het gaat over confrontaties en acceptatie. De door mijn brein goed opgeborgen informatie kwam naar de oppervlakte. En bij mij resulteert dat vaak in tranen. Een grote interne schoonmaak. En midden in dat proces ben ik bang dat het me allemaal te veel wordt. Maar aangezien in het brein ook mooie ervaringen liggen opgeslagen, lukt het me om ook hier weer door heen te gaan.  

Ik begin het nu allemaal wat beter te begrijpen. Waarom je dingen doet die je doet. Dat er een verhaal achter daden kan zitten. Dat als je iets niet ziet, het niet wil zeggen dat het er niet is. Dat door beter naar jezelf kijken, je beter leert anderen te begrijpen. Dat in focus en stil zijn verhalen liggen. Dat je brein pas iets binnen laat komen op het moment dat je het aankan.  

Door hiermee aan de slag te zijn zie ik dingen meer helder en kan ik mijn lichaam ook de volledige rust bieden want ik begrijp beter hoe het werkt. Dat helpt mijn lichaam en mijn brein.   

Ondanks door mijn MS veroorzaakte ‘veel niet meer kunnen’, voel ik me rijk dat ik deze ervaring heb. Want het heeft me nog dichter naar mezelf gebracht. Een evenwicht tussen het afnemen en teruggeven. Het heeft me bevrijd van de door mijn eigen brein gecreeerde bescherming. Dit zal ook een weer een proces zijn van vallen en opstaan. Maar ik heb nu vertrouwen in mijn brein, in de samenwerking tussen mijn gevoel en mijn verstand. 

 Een mooi kado!

Geplaatst juni 2017 

Best spannend – juni 2017

Een nieuw leven met nieuwe voornemens. Met eentje daarvan ben ik al even bezig. Na gedane arbeid werd het echt tijd om haar ook van haar laatste taken vrij te maken. Ik heb mijn controlefreak met een wel verdiende vakantie gestuurd. Een wereldreis.

Zij vindt afscheid nemen lastig maar ik heb haar verzekerd dat ze in mijn hart zit. En als ik haar nodig zou hebben, ik altijd contact met haar kan opnemen. Dus daar ging ze. Ik vond na vertrek een aantal (controle) briefjes van haar, goed verstopt in mijn huis. Eerst wilde ik de woorden lezen maar besefte dat ik haar beter los kan laten wil zij kunnen floreren tijdens haar reis.  

En ja, er ontstond gemis. Ik heb het er soms moeilijk mee. Ze was ruim 40 jaar onderdeel van een mechanisme geworden in mijn systeem. Langzaam realiseerde ik me dat ik die ruimte kon gaan vullen met iemand anders. Na mijn interne zoektocht, waarvoor ik diep moest graven, ontmoette ik het kleine meisje dat zich ‘Vertrouwen’ noemt. Het kan geen toeval zijn, ze past precies in die lege ruimte waar mijn Controle woonde. Met een extra logeerkamer voor haar vriendinnetje als ze terugkomt van haar wereldreis.

Vertrouwen werkt goed. Ze is nog een beetje verlegen, onzeker en daardoor wordt haar stem vaak als te luid ervaren. Zij is op ontdekkingsreis. Weet nog niet precies haar grenzen. Maar door te doen, valt ze, staat ze op en reist verder. En dat is ook precies waar reizen overgaat. Doen, ervaren en dealen met wat je onderweg tegenkomt.  

Veel mensen schrijven erover. Over verre landen, nieuwe culturen en mooie mensen die daarbij horen. Ik lees niet maar ik reis in mijn hoofd. Ik maak graag mentale reizen, ontmoet mensen met verschillende gezichten en geniet ervan.

Door mijn reizen positief in te vullen, krijg ik daar meteen een fijn gevoel bij. En aangezien ik veel tijd heb om te mindreizen, kom ik altijd weer bij mijn positieve zelf terug. Dat komt zeker ten goede van mijn lichamelijke conditie. Positiviteit geeft energie. Mind set in the right direction.  

 Steeds vaker, als ik in de spiegel kijk, zie ik dat Vertrouwen erbij hoort, zich goed voelt en er bij durft te zijn.

Best spannend, maar ga mijn ontdekkingsreis rustig maar vol Vertrouwen tegemoet.

Geplaatst juni 2017  

Best ingewikkeld – juni 2017

Vandaag geen positief verhaal, gewoon omdat het leven niet altijd zo voelt. Ieder huisje heeft zijn kruisje.  

Het er alleen voorstaan heeft ook voordelen. Als onze dochter bij haar vader is deel ik de dag in zonder rekening te houden met een ander. Eet ik wanneer ik wil, alleen wat Ik lekker vind en doe de hele dag waar ik zin in heb. Ik hoef aan niemand iets uit te leggen. Is echt niet verkeerd, ik kan daar van genieten.  

Maar er zijn dagen dat ik het soms lastig vind mijn hoofd omhoog te houden, positief te blijven en mis ik een schouder om mijn hoofd op te leggen. Het alles uit mezelf halen kost dan moeite. En ja ik ben happy met mezelf, met onze dochter en met mijn huis. Ook met de qualitytime die ik ervaar met familie en vrienden. Want time heb ik plenty. De happy side.

Maar ook mijn huisje heeft soms een kruisje. Vandaag was zo’n dag. Een dag dat ik ervan baal dat ik mezelf weer bemoedigende woorden moet toespreken omdat ik me verdrietig voel. Energie tekort maakt het dan nog eens extra lastig om mezelf op te peppen. Ik heb het dan ook niet gedaan. Daardoor kwamen de tranen. Zoveel, ik was er bijna verbaasd over. Het verdriet van de onzekerheid van mijn ziekte. Het altijd rekening te moeten houden met mijn lichamelijke conditie, mijn chronische energie tekort. En van het er alleen voorstaan. 

Gelukkig heb ik sterke genen en kom ik er altijd weer sterker uit. Maar soms wil ik niet sterk zijn. Ben ik even klaar met alles uit mezelf te moeten halen. Wil ik wachten tot er iemand thuiskomt. Niet omdat ik dat heb afgesproken maar omdat diegene bij mij wilt zijn en zegt dat er morgen weer een nieuwe dag komt met nieuwe kansen.  

Als ik het terug lees klinkt het best verdrietig maar dit is het gevoel wat bij zo’n complete baaldag hoort. Om te relativeren, wie kent het niet, een baaldag? Alleen ik schrijf erover.

Voor mij, mede vanwege mijn ziekte met een chronisch energie tekort, kan het leven soms best ingewikkeld voelen.

Geplaatst juli 2017

Rolmate - juli 2017

Een werelddag.  Zoals ik mijn medicijn tegen vermoeidheid de happy pil heb genoemd, zo is mijn rolstoel van het ‘ding’ naar ‘rolmate’ gepromoveerd. 

Op die bewuste zondag met vrienden en bekenden in een party bus richting het North Sea Jazz festival gereden. Rolmate mee onderin de bus. Ik vond het best spannend.

Het zou een lange dag worden. Ik had me voorbereid door van te voren in mijn rolmate te gaan zitten voor de spiegel. Want hoe staat dat? Ik had wel eerder in het ding gezeten maar nog niet op een muziekfestival. Een eerdere ervaring had me geleerd dat sommige mensen over mijn hoofd met de duwer van de rolstoel gaan praten, alsof ik niet besta. Alsof je niet meer kunt praten of zelf kunt nadenken als je in een rolstoel zit. En dit is nu precies waar je mij opstandig mee kan maken.  

Een happy mij keek me aan in de spiegel. Ik had enorm veel zin in een dag met lieve mensen, muziek en een stralende zon. Jente in de relax stand zat het meeest comfortabel. Zo zou ik het het langste volhouden.  

Het feest begon in de bus, met lekkere dansmuziek op onze stoel geswingd en veel gelachen. Daarna zittend in de rolstoel in een rij staan voor de kassa. Voor mij een nieuwe ervaring. Ik zag kontjes, veel kontjes van dichtbij. In alle soorten en maten.

Sommige mensen kijken verschrikt naar achter zodra ze door krijgen dat er een rolstoel achter hen staat. Een gezellige lach, heeft mij geleerd, helpt bij zo’n confrontatie. Het heerlijke aan een muziekfestival is dat iedereen in een goede bui is en zin heeft in genieten.

Lieve vrienden rolden me overal heen. Om de aanwezigheid van mijn naderende stoel aan te kondigen, in een druk bevolkt gedeelte, deed ik het geluid van een sirene na. Ach, ieder zijn ding en het hielp, iedereen ging opzij. Sommigen zelfs verontschuldigend. Geen enkele seconde opstandigheid gevoeld.

 Wat een gemak om niet moe te worden door me van de ene zaal naar de andere te laten rollen. Mijn lampjes kon ik aan de gezelligheid en de muziek besteden. En geen last van mijn rug van het lange zitten. Ik werd geconfronteerd met de positieve kanten van de rolstoel. En dat was ook precies de reden dat ik geaccepteerd heb dat het nodig is, omdat ik dan langer en dus meer van het leven kan genieten.

Thuis gekomen nog even in de tuin een laatste drankje gedronken en toen mocht mijn lichaam weer rusten. Lieve vrienden bleven logeren en na een heerlijk relaxt ontbijt in de tuin vertrokken zij weer richting huis.

Twee dagen later lag ik volledig uitgeput op de bank. Mijn lichaam had het zwaar. De happy pil was duidelijk uitgewerkt. Maar met een glimlach want ik heb mooie herinneringen gespaard van een werelddag met lieve mensen met een hoge dosis gezelligheid. En last but not least, ik heb er een maatje bij, mijn ‘rolmate’.

Geplaatst augustus 2017

Terug naar de natuur – augustus 2017

Door mijn MS ben ik naar de natuur gereisd. Om mijn lichamelijke mankementen te kunnen begrijpen kwam ik terug bij hoe de natuur van de mens in elkaar zit. Dit bracht me vervolgens naar de babytijd van Kikki. Puur is dan het eerste woord wat in me opkomt.  

Dat is mijn gevoel wanneer ik met kinderen te maken krijgt.
Pas geboren kindjes zijn volledig van hun ouders afhankelijk. Ze worden groter door alle dingen die ze meekrijgen en meemaken. Ze zijn de beste spiegel denkbaar. Alles wat je jouw kind leert komt er tenslotte weer uit. Het is zo waar, op alle gebieden. Naast voeding ook liefde, steun en medeleven.

Een onvoorwaardelijke liefde. Je haalt het beste uit jezelf om dit daarna aan haar mee te geven. Soms betekent dit dat je over je eigen gevoelens heen moet stappen omdat dit het beste is voor je kind. En uiteindelijk ook voor haar kindjes. Want wat zij heeft geleerd, geeft zij weer door.  

Het over je eigen gevoelens heenstappen betekende voor mij dat er aan verschillende lastige gevoelens moest worden gewerkt. Want door ‘in the flow' te leven, meegaan in het ritme van de natuur, kwam ik erachter dat mijn lichaam beter functioneert. Zo werkt het in de natuur. De natuur past zich aan. Alles om te kunnen overleven.

Ik woon sinds kort naast een hoog gevoelige en zeer intelligente jongen van tien. Hij helpt me mee met het opruimen van de tuin en heeft de beste ideeen.  

Naast mijn eigen meisje leert deze lieverd me ook precies waaraan ik mezelf nog kan verbeteren. Hij staat open omdat dat is wat hij geleerd heeft. Open staan voor het leven verkennen, kunnen zijn wie hij is en mogen voelen wat hij voelt.

Kik en hij spiegelen onder andere mijn onrust, mijn hyper zijn en mijn volledige rust. Als ik bewust een rustige mentale houding aanneem, een soort zen, dan komen ze tot bloei. En andersom ook, straal ik hyper zijn uit, dan krijg ik dit weer terug.

MS heeft me geleerd dat mede door 'het mezelf voorbij razen', dit me uiteindelijk ook ziek kan maken. Dat ons brein een masterpiece is. Maar dat je brein ook grenzen heeft. Doen, veel denken en voelen, analyseren, dat samen met het lichamelijke voortbewegen tegelijk met alle andere functies die we van ons lichaam verwachten kan dat wel eens teveel worden.

Ik heb meer respect gekregen voor de natuur. Voor bomen, dieren, de zon en de maan. Ik ben me er bewust van geworden dat we veel meer met elkaar verbonden zijn dan dat ik me ooit heb kunnen voorstellen.

Er komt in de nabije toekomst een huisje in mijn tuin, een soort overdekte veranda, waar we buiten maar toch binnen kunnen zitten. Hij heeft dit voor mij bedacht. Ik ga weer terug in de natuur door het idee van mijn buurjongen. Door de puurheid van zijn zijn. Zijn moeder heeft de naam gevonden. Het huisje krijgt de naam FantasTies, want Ties is zijn naam.

Geplaatst september 2017

Back to my soul – september 2017

Soms schrik ik ervan als ik mijn eigen blog teruglees. Zo veel meegemaakt de laatste jaren. Door vele dalen weer omhoog geklommen. Het ene dal was dieper dan het andere. De ene confrontatie lastiger dan de andere.

Het komt uiteindelijk op hetzelfde neer. Soulsearching.

Van mijn overlevingsmechanisme heb ik het nodige geleerd. En wat bleek het sterk. Mijn systeem haalt het beste uit mezelf. Puur en alleen om te blijven staan.

Een weg met de nodige obstakels. Soms was stoppen nodig om deze te kunnen begrijpen en met dit begrip weer mijn weg te kunnen volgen. Die weg bleek al lang geleden te zijn uitgestippeld. Want zelfs de zijwegen die ik insloeg, kwamen weer uit bij dezelfde bestemming. My soul.

Mijn soul werd geraakt op het moment dat ik het bijna verloor. Iets terugvinden wat je niet goed kent, is ingewikkeld. Je kunt het vergelijken met een liedje dat je voor het eerst hoort en het meteen wilt meezingen. Wil je het onder de knie krijgen, dan zal je goed moeten luisteren. Naar het ritme van het nummer, naar de toon waarop het wordt gezongen en naar de tekst.  

Dat geldt voor soulsearching ook. Door goed te leren luisteren naar je hart, je gevoel kom je steeds dichter bij jouw waarheid, kom je steeds dichter bij jezelf. Oefen je dit vaak genoeg dan opeens zing je mee op het ritme van je eigen soul.  

Een gevoel dat maakt dat je beweegt. Danst. Het leven wilt vieren.  

Ik dans tegenwoordig om mijn conditie op pijl te houden. Ik beweeg mee op het ritme van andere souls. Koptelefoon op en zoeken naar nummers die me raken. Al mijn spieren worden hier blij van. Ze werken mee om mijn gestel sterker te maken. Ik leer mijn balans te houden. Dit alles om te overleven.

Back to my soul haalt het beste uit mezelf, brengt me terug naar de essentie en houdt me op mijn pad. A happy one.

Geplaatst oktober 2017

Er voor jezelf zijn – oktober 2017

Ik kijk al een tijdje niet naar het nieuws. Het gaat hoofdzakelijk over oorlogen, over nare verdwijningen of over één of andere clown gaat die aan de macht is in Amerika. Voor het omzetten van negatieve- naar positieve energie heeft een mens nieuwe energie nodig. 40 lampjes bleken niet genoeg. Mijn prioriteit werd positiviteit.

Ik ging laatst een boodschapje doen, zie ik daar een fragiel vrouwtje lopen achter een rollator. Zij had een regenhoed op die haar te lief stond. Later zag ik dat haar gekleurde regenlaarzen precies bij haar hoed pasten. Ik werd geraakt door haar engelachtige uitstraling. Ik keek haar even in de ogen en ze hield mijn blik vast.  

Ik liep richting waar zij stond en maakte haar een compliment over haar hoed. Een lief oud vrouwenmensje. Ik zag dat het witte haar onder de hoed omhoog krulde. Ze kwam zo uit het verhaal ‘theelepelvrouwtje’ gewandeld. Een mooie plant op haar rollator vertelde waar ze was geweest. Ik kreeg een uitgebreid verslag over wat voor een plant het was. Hoelang ze al naar deze op zoek was, hoe je hem moest verzorgen.

Na nog even over haar gezellige kaplaarzen te hebben gekletst, liep ik verder. Ik kwam langs de bloemwinkel. Mijn oog viel op de plant. De verkoopster wist meteen over wie ik het had. Het theelepelvrouwtje had ook haar geraakt. Ik heb dezelfde plant gekocht. De staat achter in de tuin.

Het doet me herinneren aan de bijzondere ontmoeting met het ‘theelepelvrouwtje’. Ze staat symbool voor positiviteit. En dit is misschien wel het belangrijkste, dat een oprechte glimlach nodig is, op welke leeftijd dan ook. Dat er geluk in een lach zit.

Of het nu uit je kind komt, uit een klein oud vrouwtje of uit jezelf, die verbondenheid heeft elke ziel nodig. Zo zorg ik voor mezelf. Momenten pakken om verbonden te zijn, te blijven lachen zodat positiviteit blijft stromen.  

Geplaatst december 2017

Voor jou mam – december 2017

En dan neem je opeens afscheid van je moeder. De liefste leukste gekste moeder van het hele universum.

Ik kon met haar over werkelijk van alles praten. We luisterden naar elkaar, confronteerden en stimuleerden elkaar. We deelden onze gevoelens, onze gedachtes en ons gedrag. En konden om onszelf lachen. En dat deden we veel.

Duidelijk, oprecht en rechtvaardig zijn ook woorden die bij haar horen. Een moeder die van me hield ‘no matter what’.

Op het moment dat haar lichaam en haar kracht het niet meer redden, voel je dat afscheid nemen onvermijdelijk is. Dan denk je dat je, met de pijn die je voelt, niet verder kan leven.

Maar je brein bedenkt, bijna gelijktijdig, foefjes om je te laten overleven. Naast het verdriet stroomt er een warm gevoel binnen, het gevoel van ‘bevoorrecht’ zijn. Een gevoel dat me sterkt, me omarmt en me warm van binnen maakt.  

Mijn moeder was een ontzettend lieve krachtige vrouw. Ik heb veel goede dingen van haar geleerd. ‘Luister naar je hart en intuïtie’ en ‘blijf geloven in jezelf’ hebben me door moeilijke momenten geholpen. ‘Wees happy met de dingen die je hebt’ is een waarheid die me aangespoord heeft om bewust in het moment te leven en ervan te genieten.  

Ze heeft belangrijke levenslessen van haar ouders meegekregen. Harde lessen geleerd doordat ze een oorlog doorleefd hebben. Mensen die met elkaar ongelooflijk veel verdriet, angst en ellende hebben moeten doorstaan. Maar er werd over gesproken en het verdriet werd gedeeld.

Mijn moeder heeft mij ook geleerd het leven te vieren, tegenslagen als een uitdaging te zien en niet op te geven. Wat kan niet?– werd vervangen door - wat kan wel. Niet denken in beperkingen maar in mogelijkheden. Door deze wijsheid bleef ik staan op het moment dat de diagnose MS werd uitgesproken.

Ik heb de laatste jaren, nadat ik afgekeurd thuis kwam te zitten vanwege mijn MS, veel quality time met haar kunnen hebben. Momenten die ik meeneem, de rest van mijn leven.  

Haar wilskracht om alles uit het leven te halen was bewonderenswaardig. Vele mooie herinneringen bewaar ik in mijn hart. Ik mis haar ontzettend maar onze sterke band maakt dat ons lijntje blijft bestaan.

Zo leeft ze met me mee, maar alleen dan in een andere wereld.

Geplaatst april 2018

Een nieuw avontuur – april 2018

Nog geen week geleden hebben Kikki en ik een hond opgehaald uit een hondenopvang. Thor, een reu van 4 ½ jaar. Een kruising tussen een herder en een berghond. Ik ben veel alleen, ben gek met dieren en wilde meer de natuur in.  We moeten nog veel leren samen maar Thor is een lieverd, houdt van knuffelen en wil graag goed doen. Met hem kom ik dagelijks buiten, een frisse neus halen.  

Wel of geen weer, Thor en ik gaan op pad. Ik op mijn scootmobiel en hij aan de lijn ernaast lopend. Het gaat steeds beter, het ernaast lopen. Hij is erg op mij gericht.  Hij houdt mij en de scoot constant in de gaten. De snelheid passen we op elkaar aan. Soms moet ik een noodstop maken omdat meneer zijn neus achterna loopt en opeens een goede plasstop vindt. En soms moet hij een noodstop maken omdat ik een andere kant uit wil. Zo leren we en oefenen wij saampies.

De scoot vervangt mijn benen wat me minder lampjes kost. Ik word er steeds handiger in, maar ben nog niet helemaal gewend aan de wendbaarheid. Vanmorgen reed ik mijn mobiel in zijn achteruit om recht voor de deur van mijn schuur uit te komen waar ik door moet om bij de achteruitgang te komen. Toen viel mijn scoot van het looppad af, in een kuil die Thor had gegraven.  

Dus daar hing mijn scoot half op het pad en half in de kuil. En ja wat dan? Gedoe. Met mijn (wils)kracht redde ik het dit keer helaas niet. Ik kreeg mijn rode Ferrari niet van de grond.

De sterke buren in mijn portiek waren niet thuis. Nu woon ik tegenover een school en bleek het net pauze te zijn. Mijn redding. Aan een paar jongens gevraagd die op de stoep stonden te chillen of ze me een handje wilde helpen. Zij hebben mijn scoot weer op het juiste pad getild. Zo kon ik daarna opgelucht aan Thor zijn wandeling beginnen.  

Aangezien ik zo veel mogelijk wil bewegen laat ik Thor ‘s morgens en ’s avonds lopend uit. De eerste paar meter loop ik redelijk normaal maar de volgende meters gaan steeds moeizamer. Ik loop langzaam maar stug door en na een aantal corrigeermomenten aan de lijn, past ook Thor zijn snelheid hierop aan. Na ruim een kwartier kom ik uitgeput maar voldaan thuis. Ik strompel naar de bank waarop ik dan ruim 1 ½ uur lig te slapen. Maar moe zijn na gedane arbeid voelt toch beter.

Een nieuw leven, een totaal andere dagindeling maar wel een gezonder leven. Ik kom elke dag buiten, ik beweeg meer en ik slaap daardoor meer. Maar ik denk minder en geniet meer. Een nieuwe ervaring :-). Ons huis vol haren, modder en zand, is even wennen maar Kikki en ik genieten enorm van hem. We spelen met hem in de achtertuin en leren hem nieuwe dingen. We hebben nog meer quality-time samen terwijl we Thor uitlaten. Ik ben dankbaar met de ontzettend lieve Thor die zorgt dat we meer van de natuur genieten en die ons bij de les houdt om in het moment te blijven genieten.

Een nieuwe uitdaging, een nieuw avontuur.

Geplaatst mei 2018

Uit noodzaak – mei 2018

Een ontmoeting uit noodzaak geboren’, ‘dat zijn de mooiste’. 

 ‘Mag ik naast je komen zitten?’ Ik hoorde een Amsterdams accent. Ik was nog in een gezellig gesprek gewikkeld met een wat oudere vrouw, die met haar kleine versie van de hond Lassie, aan de wandel was. Ik keek opzij tegen de zon in. Een oudere man met een fiets aan zijn hand. ‘Ja hoor’ zei ik. 

 Ik zat op een bankje aan de Vliet. Ik ben de afgelopen dagen met Thor naar de Vliet gewandeld. Met een paar nodige tussenstops op de banken in de passerende parken. Bootjes kijken, luisteren naar het blije geluid van jongelui die de Vliet insprongen, genieten. Ook van Thor die speels de voetbal afpakte van diezelfde jongelui. Die het fenomeen boten beter kon bekijken, en geïnteresseerd keek naar de meekomende golven heen en weer rennend tussen mens en hond. 

De man was revaliderende van een toeval. Had minder kracht in zijn benen, daarom fietste hij nu. Hij zag er goed uit voor zijn 80 jaar. Het onderwerp ziektes vonden we beiden saai en al snel kreeg het gesprek een andere wending. 

‘Wat heb je gedaan voor werk?’ vroeg ik hem nieuwsgierig. Hij lachte en zei ‘Ik ben beeldhouwer geweest’. Hij werkte niet meer vanwege zijn lichamelijke conditie. 

‘Er staan enkele beelden van mij iets verderop langs de Vliet en ook in het parkje achter ons’. Ik vroeg hoe hij heette waarop hij antwoordde dat zijn naam niet vermeld staat bij de beelden. Hij creëerde vanuit zijn ‘zijn’ en zijn naam ermee verbinden leek hij niet belangrijk te vinden. Het ging hem vooral om de boodschap die hij wilde uitdragen. Ons gesprek kwam daarna op leven vanuit je hart, over eerlijk leven. 

Wat een mooi gesprek ging er door me heen toen ik naar huis liep. Ik heb zijn beeld opgezocht en wat foto’s gemaakt. Hij had me geraakt met zijn woorden. ‘Je ontmoet mensen waarvan je wat kan leren, alles wordt geregeld in de kosmos’. ‘Je komt waar je nodig bent’.

Hij had me geconfronteerd met zijn eerlijkheid toen hij scherp zei: ‘Laat de woorden komen vanuit je hart en vertel niet wat iedereen wil horen‘. Ik reageerde dat het best irritant was om iemand zoveel wake-up calls tegelijk mee te geven. Hij antwoordde met een brede lach.

Eenmaal thuis had ik het gevoel de wereld aan te kunnen. Zoveel positieve energie. Deze ontmoeting heeft me bewust gemaakt dat het soms beter is ook een deel van mijn hersenen, de denker, met verlof te sturen. Door veel in mijn hoofd te zitten mis ik de uitwisseling van  energieën.

Ik ben weer terug bij mijn flow. Een waardevolle ontmoeting.

Geplaatst oktober 2018

‘Never a dull moment’

Dit was een van de uitdrukkingen die mijn moeder gebruikte om haar leven te beschrijven. Ik herken het gevoel. Mijn leven is nogal veranderd. 

Ik heb geleerd dat als ik wilde overleven, ik mezelf op de eerste plaats moest zetten. Zoals je in het vliegtuig leert eerst je eigen zuurstofmasker op te zetten en dan pas een ander te helpen.

Het eerste cadeau voor mezelf was Thor, mijn eerste hond. Kikki en ik genieten enorm van zijn karakter. Een lieverd die van knuffels houdt, een vriend en een maatje. We voelen ons veilig met hem. 

Mijn vierpotige maatje en ik blijven samen in beweging. We genieten van elkaar. Herders staan bekend om hun intelligentie en leren snel. Ze zijn erg op hun baasje gericht. Samen met zijn zachte karakter en zijn wil om te werken blijkt dit een waar medicijn. 

Mijn lichaam is sterker geworden. Waar ik een half jaar geleden begonnen ben met de conditie van een poffertje, ’s middags gebruikmakend van mijn scoot, loop ik nu dagelijks gemiddeld 1,5 uur buiten. In een half jaar tijd loop ik gemiddeld 4 x meer dan voorheen. 

Thor houdt me ook bij mijn innerlijke kracht. Want zo blijf ik zijn leider en blijft hij luisteren. Het in de natuur lopen brengt mijn geest tot rust. Het geeft me groene energie, maakt mijn spieren sterker en loop ik stabieler. Ik geniet niet alleen van de vrijheid, van de andere honden maar ook van de vele gesprekjes die ik voer met de baasjes. 

Verder heb ik mijn badkamer laten renoveren. Mijn oude douchebak werd te gevaarlijk dus alles is eruit gesloopt en weer opnieuw opgebouwd rekening houdend met mijn ms.                                  De deurpost van de badkamer is breder gemaakt. Er is een inloopdouche gebouwd met een glazen deur. Hierdoor wordt de minimale ruimte maximaal benut en is de ruimte toegankelijk gemaakt voor een rolstoel. Een paar stevige beugels zijn op de muur gezet waarop ik lekker kan leunen. Het enige wat nog op mijn lijstje staat is een douchekruk. WMO zag ook dat de verbetering in belang van gezondheidsredenen was uitgevoerd. Dus er volgt een bijdrage.

Douchen heeft bij mij een therapeutische werking. Een reiniging voor lichaam en geest. Ik ben er graag en om de muur van de inloopdouche een gezellige touch te geven heb ik Portugese tegeltjes uitgekozen. 

Een volgend cadeau was een heerlijke vakantie voor Kikki en mij op een Grieks eiland. Samen scheurend over de kronkelende bergwegen, mijn ogen op de weg en die van haar uitkijkend naar een lekker strand. Genieten van een warm vakantie adres waar we lieve mensen hebben ontmoet. Quality time van moeder en dochter samen.

Na een aantal moeilijke momenten in mijn leven kan ik me weer vaker happy voelen. Ik lach meer en voel de lichtjes in mijn ogen weer vaker branden. Mijn moeder heeft me geleerd sterk te zijn. Lieve vrienden helpen me daarbij. Ik ben blijven staan en ben mijn positieve zelf niet verloren. Mijn weg terug naar de natuur heeft mijn algehele conditie goed gedaan want ik heb de afgelopen 2 jaar geen nieuwe aanval gehad. 

Ik heb geleerd van het verleden, geniet intenser van mijn leven en zie de toekomst, whatever that may be, weer positief tegemoet.

‘Never a dull moment’

Geplaatst oktober 2018


Ik heb bergen beklommen

Zeeën bezwommen

Mijn hersenen bezeerd


Beide benen moe

Het lichaam verzwakt

Mijn hart gebroken


Geleerd

en stilte gevonden

om te luisteren

 

mezelf hervonden

om te voelen


Bergen beklommen

Zeeën bezwommen

Mijn hersenen bezeerd


Ik heb rivieren gehuild

Boven wolken gevlogen

Vrijheid gevonden


Sterkere spieren

Het lichaam krachtiger

Mijn hart gevoeld


Geleerd

door onze natuur

te blijven groeien


Jente

Geplaatst december 2018


YES!

‘Het vitamine D gehalte is goed, precies zoals die moet zijn’. De neuroloog keek me aan.

Een goed begin dacht ik. 

‘De brughoektumor is onveranderd gebleven’ vervolgde ze haar verhaal. 

‘Yes!’ reageerde ik. Deze uitslag was een grote opluchting. Maar wat ze daarna zei daarvan had ik alleen maar durven dromen. ‘Er is één afwijking te zien op de scan’.

‘Maar één? reageerde ik enthousiast. Ze knikte. ‘Ja maar één, in de afgelopen twee jaar’.

Ik keek haar aan met een glimlach; ‘Wow, wat een positieve uitslag vandaag!’. ‘Ja’ zei ze lachend om mijn reactie.

‘Het is me gelukt’ dacht ik. 
Het resultaat van de weg terug naar ‘mijn natuur’ was op de scan te zien. Een positief cadeau zo voor het einde van het jaar.

‘Het is me gelukt’ herhaalde ik hardop toen ik later Thor uitliet. 
Er ging van alles door me heen. Sinds de diagnose, zeven jaar geleden, heb ik veel geleerd. Geleerd dat mijn lichaam mijn manier van leven niet meer aankon. 

Dat door het wegstoppen van gevoelens je uiteindelijk last kan krijgen van sensibiliteits- klachten. Ik heb naar binnen gekeken. Gevoeld hoe het is om jezelf kwijt te raken. Tranen laten komen. Ik heb gebroken stukjes van mezelf teruggevonden die diep verborgen lagen. Mijn brein signaleerde problemen waarvoor ik mijn hele leven was gevlucht. Die lastige confrontaties ben ik aangegaan.

Dat door te veel tegelijk van mijn lichaam te vragen, het evenwicht tussen denken, doen en voelen verstoord kan worden en ik letterlijk uit balans raakte. Dat stress mijn belangrijkste vijand is. Dat het uitschakelen van negativiteit wonderen kan doen. Dat als je geest rustig is, je lichaam meer in balans komt. Geleerd hoe het is om in het moment te leven. Dat het goed is alle gevoelens er te laten zijn. Dat niet perfect zijn goed genoeg is.

Dat het goed is mezelf op de eerste plaats te zetten. Ik zal nog wel eens uitglijden maar ik heb ook geleerd dat na vallen, opstaan het beste voor mij werkt. Dat ik kan leren van de misstappen en daarvan sterker wordt. Geleerd dat het leven onverwachte manieren heeft om je ergens bewust van te maken. 

Geleerd om op mijn intuïtie te vertrouwen. Dat medicijnen niet altijd de oplossing zijn maar dat de natuur een positieve invloed heeft op je ‘eigen natuur’. Niet altijd een makkelijke weg maar de weg terug naar mijn kern, mijn natuur, mijn soul, mezelf, heeft me uiteindelijk sterker gemaakt.

Een moment om trots op te zijn. Er zit Geluk in gelukt!

Geplaatst mei 2019

Een MS-dag

Dit keer dacht ik; ik ben eraan toe. Een dag georganiseerd door MS-research, de stichting die wetenschappelijk onderzoek naar MS stimuleert en financiert. Ik kon met een oud-collegaatje van 30 jaar geleden meerijden naar Groningen. Zij werkt nu bij MS-research. Dus de reis begon erg gezellig. Ruim twee uur babbel-de-babbel. 

 Mijn ‘gewone’ hotelkamer was door het hotel ge-upgrade naar een luxe kamer. Een onverwacht kadootje bij aankomst. Na twee uur gerust te hebben ging ik naar beneden. Er was een lange tafel gereserveerd met nog een aantal andere enthousiaste collega’s en de directeur van MS -research. Verder kennisgemaakt met de onderzoeks-coordinator van de ms centra in Nederland en iemand van Kiss goodbye to ms. Zij helpen mensen met eigen initiatieven geld in te zamelen. Verder was er een koppel, mede-eigenaars van een kwekerij waarvan de vrouw ook MS heeft. Zij hadden een mooi symbolisch kadootje, een zaadje van een plantje, symbolisch want ‘van zaaien komt oogsten’ voor alle donateurs van MS research. En ik kon mijn way of living met MS delen. Een bijzondere gezellige avond.

De volgende ochtend om 10 uur stond ik klaar voor de dag. Een nieuwe uitdaging met ruim 100 andere MS patiënten in een ruimte te zijn. Waarbij en aantal rolstoelen, scootmobielen en slecht lopende mensen met MS. Dit was de eerste confrontatie. Veel mensen die er slechter aan toe waren dan ik. Er werd onderling gesproken over ziek zijn, de klachten, de bijwerkingen van medicatie wat erg logisch is op een MS-dag.

Voor mij vermoeiende energie. 

Tijdens de eerste spreker, een neuroloog viel ik dan ook bijna in slaap. Niet dat zijn verhaal niet interessant was maar met de confrontaties iets te veel te behappen.
De volgende spreker ging dieper op de materie in. Over cellen en hun weg naar de hersenen. Hierbij werd het gevecht om mijn ogen open te houden nog zwaarder.
Na de derde spreker was ik klaar. Ik wilde rusten. Maar na de lunch zouden er gesprekken volgen met jonge enthousiaste wetenschappers. Het meest interessante deel voor mij van de dag. Hier was ik te moe voor.

Er was een rustruimte gereserveerd maar ik ben gevlucht naar het terras en ben met mijn koptelefoon in het zonnetje gaan zitten. Even terug naar mijn gewenste energie. Ik voelde me een alien op deze dag. Mijn tweede confrontatie.
Ik ga anders om met mijn MS dan de meesten. Ik heb zonder medicatie mijn levensstijl volledig aangepast zodat ik het minste last van mijn MS heb. Ik zorg dat mijn stress meteen geëlimineerd wordt en probeer met de lampjes die ik heb het beste uit het leven te halen.

Ik ben toch blij dat ik ben gegaan omdat ik positief ondervonden heb wat inmiddels door onderzoekers als een mede oorzaak wordt gezien. Onderzoekers denken dat een combinatie van erfelijke factoren, factoren uit de omgeving en levensstijl de kans op MS vergroten.

Ik kennis heb gemaakt met een voor mij nieuwe wereld in MS-land, die van het onderzoek. Er vinden veel onderzoeken plaats wat hoopvol is. Er wordt hard gewerkt aan een uiteindelijk MS-loze wereld door verschillende disciplines die hun kennis met elkaar delen. En door steeds meer donateurs worden nog meer onderzoeken mogelijk gemaakt. Als je mee wilt werken aan een MS vrij leven, kan je donateur worden en/of een donatie doen. Voor info kijk op https://msresearch.nl/help-mee

En ik, ik blijf me nu, na deze dag, nog enthousiaster focussen op mijn aangepaste levensstijl en op mijn positieve look on my life met MS.